Как правильно говорить про нейроотличных людей и с какими проблемами они сталкиваются? Рассказывает Ольга Маслова

В Молдове, 18 апреля, пройдет первая онлайн-конференция, посвященная нейроотличиям. О том, почему это важно для Молдовы, насколько у нас развита диагностика и как правильно говорить про нейроотличных людей рассказывает Ольга Маслова, основательница Ассоциации по нейроотличиям Atipici, психолог, исследователь в области нейроэргономики и стратег по продуктивности для людей с СДВГ.

«Объединив академическую психологию и системное бизнес-мышление (MBA), я создала проект, который впервые в Молдове выводит тему СДВГ и аутизма у взрослых из плоскости «диагнозов» в плоскость эффективности и человеческого капитала.

Сама получив диагноз СДВГ во взрослом возрасте, я прошла путь от изматывающей маскировки под «норму» до разработки авторской системы ADHD Engineering. Миссия — построить в Молдове сообщество, где «атипичность» перестанет быть поводом для стыда и станет поводом для гордости. Я уверена: если ваш мозг не вписывается в стандартные рамки, значит, пришло время эти рамки сломать и спроектировать свои. Мой фокус — создание глобальных инструментов и среды, в которой нейроотличия становятся не препятствием, а конкурентным преимуществом», — говорит Ольга Маслова.

Почему это важно для Молдовы?

• Системный вакуум: Тысячи взрослых в Молдове живут с СДВГ или аутизмом, даже не подозревая об этом. Они годами лечат тревожность и депрессию, хотя им просто нужна другая инструкция к собственному мозгу.
• Стигма и мифы: СДВГ до сих пор воспринимается как «плохое воспитание», а аутизм — как «болезнь». Мы хотим показать, что это просто другая архитектура мозга.
• Бизнес-инструменты: У наших работодателей нет понимания, что атипичный сотрудник — это часто гиперпродуктивный кадр, если ему дать дартс в офисе, гибкий график и наушники с шумоподавлением. Работодатели теряют ценные кадры. Атипичные люди — это часто гиперкреативные кризис-менеджеры, но они «сгорают» в стандартных open-space офисах с графиком 9:00–18:00.

Как много у нас нейроотличных людей и насколько развита диагностика? 

• Статистика: В Молдове нет точных цифр по взрослым, но если опираться на мировые данные (3–5% населения), то в нашей стране это десятки тысяч людей, которые находятся «вне радаров».
• Проблема: Взрослая диагностика развита плохо. Психиатрия часто «не видит» СДВГ у взрослых, считая его детской проблемой. И даже хуже: психиатры в коммунитарных центрах по ментальному здоровью не обучены современной диагностике и буллят своих пациентов как наркоманов, пришедших за дозой. Еще проблема в том, что в Молдове нет медикаментов для СДВГ. Ранее был метилфенидат, потом вместо него завезли атомоксетин, но первая линия медикаментозной терапии СДВГ – производные амфетамина, а у нас это считается наркотой. В целом, если нейротипичные будут принимать, то это наркота, да. Но на нейроотличный мозг амфетамины действуют совсем иначе, о чем местные врачи не в курсе.

Куда обращаться за помощью и на какие признаки у себя стоит обратить внимание?

• Куда обращаться: В частном порядке к психиатрам и клиническим психологам, работающим по протоколам DSM-5. Мы в Atipici как раз формируем базу доказательных экспертов. Формально – в комунитарные центры по ментальному здоровью, но там все очень печально (см. выше) – мне лично ставили диагноз, используя тест Роршаха, который давно не считается валидным инструментом в психиатрии. Это недопустимо, это нарушение протокола диагностики СДВГ.
• Признаки: Если вы годами не можете дочитать книгу, теряете ключи, имеете 50 открытых вкладок в браузере и чувствуете, что ваш мозг — это гоночный болид без тормозов — стоит пройти скрининг.

Как правильно говорить и писать про нейроотличных людей?

В сообществе нейроотличных сейчас идет переход к Identity-first language (язык идентичности):

• Аутист или аутичный человек, СДВГ-шник — это нормально и часто предпочитаемо самими людьми. Это не болезнь, которую можно «отделить» от человека (как грипп), это часть его личности. В английском есть удобное слово ADHDer. В русском «СДВГ-шник» звучит живо и понятно внутри сообщества, но в официальной статье может показаться слишком неформальным. Поэтому:
• Нейроотличный человек —зонтичный термин, который подчеркивает идентичность без лишнего медицинского подтекста. Самый безопасный вариант.
• Человек с РАС, Человек с СДВГ — более клинический, медицинский вариант, Person-first language.
• Главное правило: Избегать слов «страдает от...» или «болеет...». Мы не страдаем от аутизма или СДВГ, мы страдаем от среды, которая под нас не подстроена. Если вы пишете о конкретном человеке, лучше всего спросить его самого: «Как тебе комфортнее, чтобы я тебя называл: аутист или человек с аутизмом?» Использование Identity-first language транслирует аудитории важную мысль: нейроотличие — это не болезнь, которую нужно вылечить, а идентичность, которую нужно уважать.

Это переход от модели «помогите больному» к модели «дайте права и условия равному».

Чем занимается ваша организация?

Asociația Obștească „Asociația pentru Neurodiversitate ATIPICI" — это некоммерческая организация, зарегистрированная в Республике Молдова. Мы работаем в области нейроразнообразия и психического здоровья, продвигая идею о том, что аутизм, СДВГ, дислексия и другие особенности — это естественные вариации человеческого мозга, а не патологии.

Мы работаем в нескольких направлениях:

• образование и информирование — снижение стигмы через кампании, семинары, конференции и публикации;
• защита прав — представление интересов нейроотличных людей и их семей перед государственными органами;
• инклюзия — развитие практик включения в образование, занятость и здравоохранение;
• поддержка сообщества — создание сетей взаимопомощи, онлайн-платформ и групп поддержки;
• исследования и политика — мониторинг ситуации нейроотличных людей в Молдове и разработка рекомендаций для государственных структур.

Можно ли к вам обращаться за помощью?

Да. Ассоциация вправе представлять и защищать законные интересы как своих членов, так и других лиц. Мы можем оказывать поддержку нейроотличным людям и их семьям, помогать с доступом к информации и ресурсам, а также представлять интересы в государственных органах.

Подробнее о конференции и программе можно почитать тут. Формат — открытый и онлайн, но обязательна регистрация.

Обложка: Peter Burdon/Unsplash