Мой статус НЕ секрет: Александр Бирюков о том, что значит жить с ВИЧ
В конце апреля в Молдове стартовала информационная кампания «Мой статус не секрет», организованная общественной ассоциацией «Позитивная Инициатива» и приуроченная ко Всемирному дню памяти людей, погибших от СПИДа, который отмечают 17 мая. Одним из участников кампании стал тираспольчанин Александр Бирюков – консультант общественной организации «Здоровое Будущее», любящий муж, счастливый папа и человек, живущий с ВИЧ.
Александр, почему вы решили принять участие в кампании «Мой статус не секрет»?
Для того, чтобы ребята с положительным ВИЧ-статусом, которые чувствуют себя изгоями, которые думают, что общество к ним негативно относится, — чтобы они немного выходили из этого состояния, потому что так жить очень тяжело. Я долгое время зная, что у меня ВИЧ, просто избегал этой темы.
Вы боялись, стыдились этого?
Первое время я просто не хотел, чтобы родственники узнали об этом, поэтому пытался скрывать, как мог. Отношения к тому моменту у нас были критическими, и мне тогда казалось, что эта новость может разорвать их навсегда.
Вы все же рассказали им правду?
Конечно.
Какая была реакция?
Нормальная, к удивлению. И все же, до сих пор с некоторыми из них мы просто не говорим на эту тему. Наверное, они просто не готовы к этому, так мне думается.
Кстати, эта акция – это первый раз, когда вы говорите о своем статуе публично?
Я особо не афиширую свой статус, но если эта тема затрагивается, говорю о нем спокойно.
Сколько лет вы живете с ВИЧ?
По моим предположениям — больше 15 лет. Дело в том, что долгое время я просто не сдавал анализ, не хотел знать правду, хотя и догадывался. Мой диагноз подтвердился в 2007 году. Предполагаю, что заразился я в тюрьме, через общую иглу.
Вы пьете сейчас антиретровирусные (АРВ) препараты?
Да, в июне будет восемь лет как.
Терапия восемь лет назад и сейчас – две большие разницы?
Да, конечно. Но я не скажу сейчас, каковы отличия в ощущениях, потому что когда я начал ее принимать, я был в «системе», поэтому каких-то побочных эффектов просто не ощущал. У меня на тот момент было два состояния – когда «кумарит» и когда нет.
Постойте, каким образом, находясь в «системе», вы начали пить АРВ?
Однажды, под Новый год я неудачно укололся и занес инфекцию, у меня начался сепсис, меня забрали в больницу. Вот тогда мне и поставили диагноз, у меня было всего 50 клеток иммунитета, плюс сепсис, плюс постоянная пневмония, я весил 53 кг.
Вы понимали, в какой, выражаясь культурно, яме вы находитесь на тот момент?
Я понимал, что я хочу колоться, и мне было все равно. Мне повезло с врачом, который правильно объяснил, что такое АРВ и для чего она мне нужна. Он как-то ненавязчиво говорил об этом, почти две недели приносил мне конфеты, пил со мной чай. И вот в один из дней, когда ему видимо все это надоело, он мне прямо сказал: «Саша, ты понимаешь, что если не будешь пить терапию, ты сдохнешь?» (смеется). И я сдался. К сожалению, в скором времени меня посадили, но мой врач продолжал привозить мне в тюрьму таблетки.
Александр, как вы попали в СПИД-сервисную организацию?
В несколько этапов. Самый первый был в 2004 году, когда я освободился. Я тогда попал в программу снижения вреда, меня пригласил товарищ, бесплатно взять шприцов. И вот тогда я задался себе вопросом: «А с какого перепугу мне, наркоману, просто так дают шприцы?». То, что кто-то интересуется моим здоровьем, не увязывалось с тем, что государство преследовало в отношении меня единственную цель — поймать и посадить.
Тогда вы задумались о том, чтобы бросить?
Еще нет, потому что до этого момента таких попыток было очень много – я уезжал в другие города, капался, ложился в «дурки», пытался бросить на сухую, сбивал дозу, просто закрывался дома, в общем, перепробовал все. После моего второго освобождения из тюрьмы, меня позвали в палаточный лагерь, через общих друзей. Сначала я отнесся ко всему этому с недоверием, думал, чего ребята веселые такие, что они курят? (смеется). Потом понял, что они на самом деле такие открытые, готовые помочь и меня это подкупило. Это кстати второй этап на пути к работе в ВИЧ-сервисной организации. Третьим этапом стал проект по социальной поддержке, куда меня отправила Алина Такмелова, наш бывший председатель, которая меня знала и, наверное, разглядела во мне потенциал. На момент, когда я начал работать в проекте, я успешно прошел реабилитацию в Терапевтической Общине. С тех самых пор я так и работаю в НПО и с тех самых пор я в абсолютной трезвости.
…и помогаете другим ее сохранять, так?
Да, я работаю консультантом по зависимости. И я вам скажу, что это очень непростая работа. Потому что у каждого зависимого, бывшего в том числе, свои тараканы в голове, такие люди очень ранимые. Причем это ничего общего не имеет с логикой. Ты вроде думаешь адекватно, но поступаешь как-то не так.
Расскажите про вашу дочку, сколько ей лет?
Алине в мае будет 4 года, у нее нет ВИЧ, чему мы с женой очень рады.
Вы переживали после ее рождения, я имею в виду период до 18 месяцев, когда еще остается риск того, что у ребенка может обнаружиться ВИЧ?
Конечно, я сделал все, чтобы жену оперировали лучшие хирурги, чтобы ребенок получил необходимую профилактику. Но был один сложный момент, когда не очень умные люди из санэпидстанции позвонили жене и сказали, что по их данным у ребенка ВИЧ. В тот момент я хотел уколоться, от отчаяния.
Как вы сдержались?
Оставил машину возле офиса и пошел прогуляться пешком (смеется). Потом был тяжелый период, когда мы находились в неведении, почти семь месяцев нам не могли сказать точно, есть ли у дочки ВИЧ, или нет. И только когда я обратился в Кишинев, к местным врачам, они все же объяснили, что оказывается в нашем случае антитела просто дольше уходили, вот и все. Но тогда, в тот момент, я задался важным вопросом: «Если все же случится так, что ребенок будет ВИЧ-положительным, я что буду меньше его любить?».
Вы когда-нибудь представляли, как сложилась бы ваша жизнь, не будь в ней ВИЧ?
Знаешь, когда мне поставили диагноз, у меня не было вопросов типа – почему? за что? зачем? Я правдиво себе ответил : «Ты столько лет кололся где и с кем попало, и на что ты надеялся? Что ВИЧ — это где-то в Африке среди обезьян?» Поэтому нет, я не представляю себе другой жизни, потому сейчас я счастлив.
Вообще диагноз как-то повлиял на вашу жизнь?
Думаю, да. Потому что, когда большую часть жизнь ты проводишь в тюрьме, в которой все живут по понятиям, и где человек человеку враг и так далее, — и вдруг ты ловишь себя на мысли, что ты объясняешь людям какие-то правильные вещи, помогаешь им в чем-то, влияешь на их жизнь, в эти моменты становится как-то неловко от самого себя. Но на самом деле, делать хорошие вещи — это прикольно.
Когда к вам на консультацию приходят люди, какую главную мысль вы пытаетесь донести до человека?
Надо принимать себя таким, какой ты есть. Счастливая жизнь не приходит в одну секунду, это долгий тернистый путь, но он завершится успешно только в том случае, если решение ты принимаешь самостоятельно. Какая польза от того, что я поставлю диагноз и выдам рецепт? Ты должен понять, что ты — это ты, с кучей собственных хороших и плохих качеств, и только тебе с этим жить.
Вы верующий?
Конечно, я хожу в протестантскую церковь. Я понимаю, что как человек я не смог в свое время решить проблему зависимости, и я это принимаю. Но вера в Бога — это личное.
Хорошо, верите ли вы в то, что зависимость – это навсегда?
Да.
Это плохо или хорошо?
Сложно сказать, просто после употребления остаются последствия, с которыми приходится бороться всю жизнь. Чтобы перестать быть зависимым, не достаточно просто не колоться. Надо полностью поменять в себе восприятие, реакции, эмоции на определенные вещи.
Александр, вы не боитесь какой-то не такой реакции со стороны людей после этого интервью, после этой кампании?
Я опасаюсь, чтобы у моего ребенка не было проблем в садике. Все остальное мне по барабану. Близкие мне люди все знают о моем ВИЧ-статусе, остальных это не касается и их реакция мне неинтересна.
Если было бы возможно сказать что-то большее, чем фразу: «Мой статус не секрет», чтобы это было?
Я бы хотел, чтобы люди не прятали близких, которые живут с положительным статусом, потому что последние в этом случае чувствуют, что они одиноки и от них все отказываются. Если бы в моей жизни не было опыта людей с нормальной реакцией на мой ВИЧ-статус, я бы однозначно закрылся бы и не работал бы там, где работаю сейчас, я бы не встретил свою супругу. Не надо загонять людей, живущих с ВИЧ в подполье, это равносильно смерти, ведь человек, находящийся в подполье, не пойдет к врачу, не будет сдавать анализы, не будет принимать АРВ.
Александр, вообще-то я планировала на этом вопросе закончить наше интервью, но если позволите, я спрошу вас еще кое-что. Скажите, вы никогда не боялись умереть от ВИЧ?
Как тебе сказать, с одной стороны, я знаю, что все равно наступит момент, когда жизнь закончится. С другой стороны, есть во мне какое-то переживание за будущее моего ребенка. Она ведь еще маленькая и чтобы я смог спокойно умереть, я должен быть уверен, что после моего ухода, рядом с ней будут люди, которые о ней позаботятся. Ну и конечно, я хочу прожить дольше.
А что вы делаете для этого?
Я вообще по природе своей ленив, честно говоря. Но с этого года я завел собаку, и каждый вечер гуляю с ней. А еще мне подарили велосипед, так что в скором времени, когда потеплеет, я планирую вставать рано утром, ехать на велосипеде с собакой к Днестру, плавать там, заниматься физкультурой и потом возвращаться домой. Надеюсь, это действительно поможет продлить мне жизнь (смеется).
Текст: Елена Держанская
Источник: positivepeople.md
Фото: Драгош Кожокару