«Когда я осознаю, что я выдержала и как все это пережала – понимаю, что я реально сильная»
Юле Кунецкой из Рыбницы 26 лет. Два года назад она заболела туберкулезом, мультирезистентной формой. Год она лежала в больнице, еще год лечилась дома. За это время она успела выйти замуж, пересмотреть свою жизнь и устроиться работать в общественную организацию «Тринити». Специально для нашего сайта Юля впервые рассказала свою историю болезни. Получился почти роман.
До болезни
Мне было 23 года, у меня были серьезные отношения с парнем из Одессы, мы были вместе почти пять лет. Но в один из дней я просто ушла из квартиры, в которой мы жили. Не хочу обсуждать причину, нам просто было не по пути. Я переживала это очень тяжело. После расставания, я переехала к своей однокласснице тут же, в Одессе. Мы жили вместе, я работала семь дней в неделю, делала татуировки. И не обращала внимание на то, что начала терять вес.
Я могла не спать по трое суток, ничего не ела, сидела только на кофе и сигаретах. В таком ритме я провела год, организм был сильный и он все выдерживал. А потом, оказавшись в один из дней в центре Одессы, я своими глазами видела, как сжигают людей в Доме профсоюзов. Это было страшно, никогда не забуду этот день. После этого в городе стало очень сложно снять квартиру без украинского паспорта, и я вернулась в Рыбницу.
О симптомах
Вернувшись домой, я познакомилась с парнем из общей компании. Через месяц мы стали жить вместе. И вот когда мы сошлись, я стала замечать, что раз в три недели у меня простуда, я продолжаю худеть, мне стали сниться странные сны. Я часто чувствовала озноб, но списывала его на усталость. Иногда просыпалась среди ночи от того, что у меня был мокрый затылок. Могла разговаривать во сне. При этом кашля у меня не было. Но Саша настоял, чтобы мы с ним пошли и сделали флюорографию.
О диагнозе
Мы прошли флюорографию оба, у Саши ничего не наши. А мне сказали прийти еще раз на второй день. Я пришла снова, мне снова сделали снимок, но ничего не сказали.
На третий день, когда я зашла в кабинет, медсестра сказала диагноз — туберкулез. И все. Я тогда думала, что туберкулез – это смерть, я ничего не знала о лечении.
Помню, как шла домой, у меня в голове уже была речь о том, что нам с Сашей надо расстаться. И когда я переступила порог и он спросил: «Что?», а я ответила: «Туберкулез», — он обнял меня и сказал, что будет со мной до конца.
Лечение
Лечить меня начали в Дубоссарах. Первая мокрота показала, что у меня закрытая форма, но очень сильный воспалительный процесс. Мне назначали препараты первого ряда, но они мне не подходили. За полтора месяца лечения мне стало еще хуже, я пожелтела, рвала желчью. Я засыпала и просила бога дать мне спокойно уйти. И когда мне стало совсем плохо, Саша потащил меня в Кишинев, где я прошла полное обследование, там мне сказали, что меня заразил кто-то, кто не долечился и у меня устойчивая форма.
Из Кишинева меня направили лечиться в Бендеры и там сразу же дали лечение DOTC+, его тогда только-только внедряли в Приднестровье. Помню, как не глядя подписала соглашение о том, что в случае сильных побочных эффектов – не будут иметь никаких претензий.
Я многие моменты во время лечения просто не помню. Препараты были очень сильные. У меня были истерики, выпадали волосы, была сильная интоксикация, я могла просто так заплакать, были провалы в памяти, я путала цвета. В день я выпивала по 17 таблеток, плюс уколы внутримышечно, плюс лимфотропные.
Уже после моего выздоровления, мама рассказывала, что в Кишиневе в диагностическом центре мне дали 3 месяца жизни.
Лечение нужно принимать обязательно. Никакой барсучий жир не вылечит туберкулез. Палочку Коха можно убить только антибиотиками, которые подбирает только врач.
Больница
Что я делала целый год в больнице? Пыталась ловить трезвые мозги. Потому что, выпивая дозу препаратов ты сразу теряешься в сознании и пространстве, приходишь в себя только под вечер, а тут уже снова спать надо ложиться. Мы в палатах все друг друга знали, вообще там лежали такие люди, о которых никогда не скажешь, что они могли заболеть туберкулезом. Очень много молодежи, студентов. Но мы всегда старались быть на позитиве, это сближало и помогало.
Около больницы мы сделали небольшой огород, завели собаку во дворе, она нам потом щенят родила, плели корзины из ивы, сделали забор, посадили цветы, что мы только не делали, чтобы хоть как-то развеется.
О том, кто заразил
Я задавал себе вопрос — кто меня мог заразить? Но в какой-то момент поняла, что это бесполезно. Я каждый день общалась с новыми людьми, их было действительно огромное количество, перебирать кто именно – бесполезно. Я уверенна в одном, человек знал, что он болеет, но ничего мне не сказал.
Конечно был период, когда я спрашивала себя – почему я, за что мне все это. В такие моменты я вспоминала все, что я сделала в прошлом, мне всегда казалось, что ничего не бывает просто так.
Свадьба
Помню, как в один из дней мне очень захотелось креветок. В больнице был тихий час и Саша пришел ко мне с целым кульком свежих креветок, мы сели на лавочку и он сделал мне предложение. Я согласилась. Наверное потому, что у меня был страх умереть незамужней (смеется). Конечно нас друг у другу тянуло, это невозможно объяснить, от него я почувствовала семью. Мне кажется, что тогда у нас просто был страх потерять друг друга.
Мы расписались во время лечения, меня отпустили на 5 дней домой. Препараты мне дали с собой и вот после укола, который я поставила себе сама, мы поехали в загс. Это был понедельник, 16 января. В торжественном зале был ремонт, поэтому нас расписали в коридоре. Я была в полосатом платье, а Саша в свитере. Вечером сели за стол с родителями. Мы вообще не заморачивались на этот счет, для нас было главное, что мы вместе.
О жизни после больницы
Я помню последний день лечения, я тогда плакала. С одной стороны мне было радостно от того, что это всё, наконец, закончилось. С другой, было как-то грустно, потому что в больнице я очень сблизилась с ребятами, а еще в больнице не надо было скрывать диагноз и притворяться что тебе хорошо, когда реально плохо.
Вообще эта болезнь выявляет кто друг, а кто нет. Это так. У меня жизнь разделилась до больницы и после. До больницы я жила активной жизнью, недосыпала, недоедала, работала до потери сознания. Я тогда не задумывалась, какие могут быть последствия. После больницы началась спокойная, семейная жизнь. И мне она нравится.
Дискриминация конечно была. Я просто нормально на это реагирую. Есть люди, которые вроде как общаются с тобой, но отстраненно. Ну знаешь, видно же, когда человек идет рядом, но держится на расстоянии. Я в такие моменты я говорилю: «Я не кусаюсь, все нормально».
Меня кстати именно болезнь привела к работе в НПО. Хотя и до болезни любила помогать людям, но сама болезнь меня заставила пересмотреть свои планы и я решила работать в общественной организации «Тринити». Здесь я чувствую себя на своем месте.
О том, как защитить себя от туберкулеза
Я прекрасно понимаю, что иммунитет не вырабатывается и мне надо защищать себя дальше. Для себя я выработала несколько правил: всегда быть сытой, завтракать, никогда не выходить из дома голодной. И каждый год обязательно делать флюорографию. От этого не убережёшься, мы все ездим в маршрутках, ходим в магазины, стоим в очереди. А значит, эта болезнь может коснуться каждого из нас.
Очень важно следить за чистотой в доме или в помещении, где вы работаете, чтобы не было сырости, чтобы помещение постоянно проветривалось. Почаще бывать на природе, желательно за городом, там где нет пыли и выхлопных газов.
Ну а тем, кто уже заболел, я могу сказать одно – бывают в жизни моменты, когда кажется, что ты упал на самое дно и ты в такие моменты кроме мрака, темноты и пустоты ничего не ощущаешь и не видишь. Как будто время остановилось. У каждого человека в такие моменты сначала паника. Но когда ты принимаешь эту ситуацию такой какая она есть, перед тобой появляются два выхода: либо ты остаёшься на этом дне умирать, либо ты будешь выбираться на верх, из этого колодца пустоты и мрака, чтобы жить. Эта такая ситуация, которая просто меняет человека.
О себе
До диагноза, я считала себя сильной, работая до изнеможения. Но на самом деле, я была глупая, не жалела и не любила себя. Теперь, когда я осознаю, что я выдержала и как все это пережала – я понимаю, что я реально сильная.