Мой статус НЕ секрет: Наталья Паламарь о том, как ВИЧ изменил её жизнь

Сегодня, 17 мая, Международный День памяти умерших от СПИДа. К этому дню в Молдове приурочена информационная кампания «Мой статус не секрет», организованная общественной ассоциацией «Позитивная Инициатива» и стартовавшая в конце апреля. Одной из участниц кампании является сотрудница общественной организации «Здоровое будущее» в Тирасполе, Наталья Паламарь.

Я на днях вспоминала свою историю и поняла что у меня сплошная ирония судьбы. Все началось с того, что на последнем курсе университета, я начала работать в одной клинике, давала юридические консультации пациентам. Затем, это было за год до того, как мне поставили диагноз, я пробовалась на роль консультанта в организацию «Врачи без границ», которые приезжали тогда в Приднестровье, но меня не взяли. И вот, через год мне поставили диагноз…

Как это было?

У меня был положительный партнер, он мне сказал о своем статусе с самого начала, поэтому это не было для меня новостью. На тот момент мы оба были глуповатыми, тогда ведь не было никаких СПИД-центров, равных консультантов, ничего. Помню, как пришла за результатами, а врач-эпидемиолог говорит: « Так и так, положительный анализ, будешь хорошо себя вести, не пить не курить, — года 3-4 проживешь». Это был 2007 год, мне было 33 года. Мое инфицирование — не вина моего партнера, это моя халатность.

Когда вам все это сказали, это было как веслом по голове?

Конечно, как и у всех.

А вообще вы до этого чем-то болели, или были нормальным здоровым человеком?

Я и сейчас нормальный здоровый человек.

То есть ваша жизнь после постановки диагноза не изменилась?

Изменилась, но больше морально. Я изменилась внутренне, в отношениях, в семье, теперь чаще чем обычно приходится надевать маски и отвечать на бестактные вопросы.

На какие, например?

У меня есть очень милые соседи, которых я очень люблю. Они, правда, очень хорошие люди. Но иногда в шутку один из них может спросить меня что-то типа: «Ну как там твои сифилитики поживают?». В такие моменты я, если честно, не знаю что ему отвечать, ума не приложу.

Наталья, а скажите, почему вы вообще сдали тогда анализ на ВИЧ? Была необходимость?

У меня был видимый период окна, я покрылась пятнами и, конечно же, обратилась к врачу. Мой терапевт сначала пытался вылечить меня мазями, но потом все-таки послал на тестирование.

Хорошо, как вы оказались в организации «Здоровое будущее»?

Буквально через месяц после постановки диагноза, мне позвонил все тот же эпидемиолог и предложил поехать в Кишинев на тренинг. Так я оказалась на тренинге, который проводила организация «Credinta». Уже сейчас я понимаю, что на тот момент им просто нужны были адекватные люди с положительным ВИЧ-статусом, которых бы они обучали на должность равных консультантов.

Вас не смутило, что они откуда-то узнали о вашем диагнозе?

Нет, для меня это было спасением, правда. Нас было трое человек из Приднестровья, которые поехали на тренинг.

Видя воочию, что вы не одна живете с таким заболеванием, вам было легче?

Конечно, я тогда впервые познакомилась с людьми, которые с таким же заболеванием живут долго, живут, как и все остальные. И на фоне всей этой картины, прогноз врача, который давал мне несколько лет….

… и то, если не будете пить и курить.

Мы до сих пор сталкиваемся с такими врачами. И до сих пор эти врачи твердо убеждены, что ВИЧ, например, передается через массаж. Помню, как врач мне тогда порекомендовал пользоваться отдельным полотенцем. Так я каждый раз, когда купалась, хлоркой заливала ванную после себя. И эта поездка в Кишинев меня встряхнула, сразу через неделю я встретилась с сотрудниками из Тираспольской организации и начала работать в ЛЖВ-проекте, уже в июле меня официально трудоустроили.

Дети знают о вашем статусе?

Я до сих пор не всем сказала, знает только средняя дочь. Я очень боюсь реакции младшего, давно пытаюсь с ним поговорить, но пока у него такой сложноватый возраст. Рано или поздно он примет это.

Кто был первым человеком, которому вы рассказали о своем диагнозе?

Мой отец, остальная семья не знает. Я уверена, что как только я расскажу им, абсолютно все станут спрашивать: «Откуда?». То есть тебе нужно десять раз подряд рассказывать, что было в твоей личной жизни, и это очень неприятно. Но это моя жизнь, и, в конце концов, кололась ли, или занималась незащищенным сексом, — это мое личное дело. Иногда я думаю о том, что если бы произошло чудо и все ВИЧ-положительные люди признались, что они ВИЧ+, — мир изменился бы полностью. Много людей поняли бы, что ВИЧ есть в их окружении и людям пришлось бы изменить отношение к этой болезни и людям, которые с ней живут.

Вы верите, что кампания «Мой статус не секрет» что-то изменит?

С трудом. Но как говорится, вода камень точит и, возможно, со временем кто-то захочет открыться в семье, мне, например, придется это сделать. Кто-нибудь еще зарядится положительными эмоциями, правильным настроем, поверит в себя. Потому что все время жить в обмане очень тяжело.

Наташа, вы когда-нибудь сталкивались с дискриминацией?

Я как-то обратилась к хирургу с фурункулом, и очень хорошо помню его саркастичный вопрос: «Плохими болезнями не болеем?» (смеется). В этой ситуации, я с одной стороны понимаю, что должна предупреждать о своем статусе, но с другой, я понимаю, что если я ему расскажу о своей «плохой» болезни, он же просто не вырежет этот фурункул, а отправит домой, чтобы само зажило.

После постановки диагноза вы сразу начали принимать АРВ?

Нет, в этом не было надобности. Я стала пить терапию всего год назад и надо сказать, никакого периода привыкания у меня не было. Наверное, потому что я ни одной минуты не сомневалась ни в самой болезни, ни в эффективности лечения.
Знаю, что некоторое время назад вы работали в тюрьмах. Расскажите об этом опыте?

Мне до сих пор звонят мои бывшие бенефициарии и просят совета. Вот буквально недавно один парень звонил и жаловался, что ему поменяли схему и ему плохо. Оказалось, что ему всего напросто разбили схему на монопрепараты. Я понимаю и его и сотню таких же, потому что у заключенных в тюрьмах, отношение к врачам не очень хорошее, не смотря на то, что там работают отличные медики. Что касается опыта, я всего этого очень боялась изначально, уже потом привыкла. Мне всех их по-хорошему жалко, потому что они выходят на свободу и 90% из них возвращаются обратно (данные касаются Приднестровья – прим.ред.).

Что могло бы изменить эту проблему?

Немного сочувствия у людей, вот тогда что-нибудь сдвинулось бы с места.
Вы верите в то, что в тюрьму не попадают просто так?

Я знаю, что такое суд, я знаю, что можно выкупить от чего угодно и что можно посадить не за что. Но дело в другом: то наказание, которое предполагает вся эта бывшая советская пенитенциарная система, — оно слишком жестокое.

А как вы относитесь к зависимым людям?

Знаете, однажды один мой знакомый, зависимый от алкоголя, вот как объяснил все, что с ним происходит: «Вот я живу-живу и вдруг, демон в меня вселяется и понеслось…». В тот момент я подумала о том, как же это страшно, когда ты не в состоянии управлять собственными желаниями, собственной жизнью. Мало того, тебя все время преследует жуткое чувство стыда, вины, помноженное на десяток еще таких же изматывающих чувств, это же тяжело. Поэтому я думаю, что все-таки это болезнь, определенно.

Когда вы работали равным консультантом, какой вопрос вы слышали чаще всего?

Можно ли при ВИЧ-положительном статусе родить здоровых детей? Этот вопрос интересует абсолютно всех.

Надо ли жалеть человека, которому поставили этот диагноз?

Наверное, в начале да, это даже помогает. Со временем ты начинаешь чувствовать людей, и говоришь именно то, в чем они нуждаются в данный момент.
Наташа, вы верите во все эти глобальные цели по искоренению дискриминации, снижению числа смертей от ВИЧ и числа новых случаев заражения?

Я когда начинаю что-то подобное читать, у меня теряется всякое понимание, о чем это. Я обычный, простой человек, я не понимаю речи с высоких трибун. Если бы кто-нибудь додумался сформулировать все это до трех предложений, было бы просто здорово.

Вы когда-нибудь представляли свою жизнь без ВИЧ?

Я не жалею о том, что произошло и я не представляю себе другой жизни, чем та, которая у меня есть сейчас. Если бы не ВИЧ, я бы возможно никогда не обратилась к психологу и не разгребала те завалы проблем из детства, которые мешают мне до сих пор. Единственное, что меня смущает в моем теперешнем статусе – это плохое отношение людей к этой болезни, все остальное не смертельно.

Текст: Елена Держанская

Источник: positivepeople.md

Фото: Драгош Кожокару