Я на днях вспоминала свою историю и поняла что у меня сплошная ирония судьбы. Все началось с того, что на последнем курсе университета, я начала работать в одной клинике, давала юридические консультации пациентам. Затем, это было за год до того, как мне поставили диагноз, я пробовалась на роль консультанта в организацию «Врачи без границ», которые приезжали тогда в Приднестровье, но меня не взяли. И вот, через год мне поставили диагноз…

Как это было?

У меня был положительный партнер, он мне сказал о своем статусе с самого начала, поэтому это не было для меня новостью. На тот момент мы оба были глуповатыми, тогда ведь не было никаких СПИД-центров, равных консультантов, ничего. Помню, как пришла за результатами, а врач-эпидемиолог говорит: « Так и так, положительный анализ, будешь хорошо себя вести, не пить не курить, — года 3-4 проживешь». Это был 2007 год, мне было 33 года. Мое инфицирование — не вина моего партнера, это моя халатность.

Когда вам все это сказали, это было как веслом по голове?

Конечно, как и у всех.

А вообще вы до этого чем-то болели, или были нормальным здоровым человеком?

Я и сейчас нормальный здоровый человек.

То есть ваша жизнь после постановки диагноза не изменилась?

Изменилась, но больше морально. Я изменилась внутренне, в отношениях, в семье, теперь чаще чем обычно приходится надевать маски и отвечать на бестактные вопросы.

На какие, например?

У меня есть очень милые соседи, которых я очень люблю. Они, правда, очень хорошие люди. Но иногда в шутку один из них может спросить меня что-то типа: «Ну как там твои сифилитики поживают?». В такие моменты я, если честно, не знаю что ему отвечать, ума не приложу.

Наталья, а скажите, почему вы вообще сдали тогда анализ на ВИЧ? Была необходимость?

У меня был видимый период окна, я покрылась пятнами и, конечно же, обратилась к врачу. Мой терапевт сначала пытался вылечить меня мазями, но потом все-таки послал на тестирование.

Хорошо, как вы оказались в организации «Здоровое будущее»?

Буквально через месяц после постановки диагноза, мне позвонил все тот же эпидемиолог и предложил поехать в Кишинев на тренинг. Так я оказалась на тренинге, который проводила организация «Credinta». Уже сейчас я понимаю, что на тот момент им просто нужны были адекватные люди с положительным ВИЧ-статусом, которых бы они обучали на должность равных консультантов.

Вас не смутило, что они откуда-то узнали о вашем диагнозе?

Нет, для меня это было спасением, правда. Нас было трое человек из Приднестровья, которые поехали на тренинг.

Видя воочию, что вы не одна живете с таким заболеванием, вам было легче?

Конечно, я тогда впервые познакомилась с людьми, которые с таким же заболеванием живут долго, живут, как и все остальные. И на фоне всей этой картины, прогноз врача, который давал мне несколько лет….

… и то, если не будете пить и курить.

Мы до сих пор сталкиваемся с такими врачами. И до сих пор эти врачи твердо убеждены, что ВИЧ, например, передается через массаж. Помню, как врач мне тогда порекомендовал пользоваться отдельным полотенцем. Так я каждый раз, когда купалась, хлоркой заливала ванную после себя. И эта поездка в Кишинев меня встряхнула, сразу через неделю я встретилась с сотрудниками из Тираспольской организации и начала работать в ЛЖВ-проекте, уже в июле меня официально трудоустроили.

Дети знают о вашем статусе?

Я до сих пор не всем сказала, знает только средняя дочь. Я очень боюсь реакции младшего, давно пытаюсь с ним поговорить, но пока у него такой сложноватый возраст. Рано или поздно он примет это.

Кто был первым человеком, которому вы рассказали о своем диагнозе?

Мой отец, остальная семья не знает. Я уверена, что как только я расскажу им, абсолютно все станут спрашивать: «Откуда?». То есть тебе нужно десять раз подряд рассказывать, что было в твоей личной жизни, и это очень неприятно. Но это моя жизнь, и, в конце концов, кололась ли, или занималась незащищенным сексом, — это мое личное дело. Иногда я думаю о том, что если бы произошло чудо и все ВИЧ-положительные люди признались, что они ВИЧ+, — мир изменился бы полностью. Много людей поняли бы, что ВИЧ есть в их окружении и людям пришлось бы изменить отношение к этой болезни и людям, которые с ней живут.

Вы верите, что кампания «Мой статус не секрет» что-то изменит?

С трудом. Но как говорится, вода камень точит и, возможно, со временем кто-то захочет открыться в семье, мне, например, придется это сделать. Кто-нибудь еще зарядится положительными эмоциями, правильным настроем, поверит в себя. Потому что все время жить в обмане очень тяжело.

Наташа, вы когда-нибудь сталкивались с дискриминацией?

Я как-то обратилась к хирургу с фурункулом, и очень хорошо помню его саркастичный вопрос: «Плохими болезнями не болеем?» (смеется). В этой ситуации, я с одной стороны понимаю, что должна предупреждать о своем статусе, но с другой, я понимаю, что если я ему расскажу о своей «плохой» болезни, он же просто не вырежет этот фурункул, а отправит домой, чтобы само зажило.

После постановки диагноза вы сразу начали принимать АРВ?

Нет, в этом не было надобности. Я стала пить терапию всего год назад и надо сказать, никакого периода привыкания у меня не было. Наверное, потому что я ни одной минуты не сомневалась ни в самой болезни, ни в эффективности лечения.
Знаю, что некоторое время назад вы работали в тюрьмах. Расскажите об этом опыте?

Мне до сих пор звонят мои бывшие бенефициарии и просят совета. Вот буквально недавно один парень звонил и жаловался, что ему поменяли схему и ему плохо. Оказалось, что ему всего напросто разбили схему на монопрепараты. Я понимаю и его и сотню таких же, потому что у заключенных в тюрьмах, отношение к врачам не очень хорошее, не смотря на то, что там работают отличные медики. Что касается опыта, я всего этого очень боялась изначально, уже потом привыкла. Мне всех их по-хорошему жалко, потому что они выходят на свободу и 90% из них возвращаются обратно (данные касаются Приднестровья – прим.ред.).

Что могло бы изменить эту проблему?

Немного сочувствия у людей, вот тогда что-нибудь сдвинулось бы с места.
Вы верите в то, что в тюрьму не попадают просто так?

Я знаю, что такое суд, я знаю, что можно выкупить от чего угодно и что можно посадить не за что. Но дело в другом: то наказание, которое предполагает вся эта бывшая советская пенитенциарная система, — оно слишком жестокое.

А как вы относитесь к зависимым людям?

Знаете, однажды один мой знакомый, зависимый от алкоголя, вот как объяснил все, что с ним происходит: «Вот я живу-живу и вдруг, демон в меня вселяется и понеслось…». В тот момент я подумала о том, как же это страшно, когда ты не в состоянии управлять собственными желаниями, собственной жизнью. Мало того, тебя все время преследует жуткое чувство стыда, вины, помноженное на десяток еще таких же изматывающих чувств, это же тяжело. Поэтому я думаю, что все-таки это болезнь, определенно.

Когда вы работали равным консультантом, какой вопрос вы слышали чаще всего?

Можно ли при ВИЧ-положительном статусе родить здоровых детей? Этот вопрос интересует абсолютно всех.

Надо ли жалеть человека, которому поставили этот диагноз?

Наверное, в начале да, это даже помогает. Со временем ты начинаешь чувствовать людей, и говоришь именно то, в чем они нуждаются в данный момент.
Наташа, вы верите во все эти глобальные цели по искоренению дискриминации, снижению числа смертей от ВИЧ и числа новых случаев заражения?

Я когда начинаю что-то подобное читать, у меня теряется всякое понимание, о чем это. Я обычный, простой человек, я не понимаю речи с высоких трибун. Если бы кто-нибудь додумался сформулировать все это до трех предложений, было бы просто здорово.

Вы когда-нибудь представляли свою жизнь без ВИЧ?

Я не жалею о том, что произошло и я не представляю себе другой жизни, чем та, которая у меня есть сейчас. Если бы не ВИЧ, я бы возможно никогда не обратилась к психологу и не разгребала те завалы проблем из детства, которые мешают мне до сих пор. Единственное, что меня смущает в моем теперешнем статусе – это плохое отношение людей к этой болезни, все остальное не смертельно.

Текст: Елена Держанская

Источник: positivepeople.md

Фото: Драгош Кожокару

Запись Мой статус НЕ секрет: Наталья Паламарь о том, как ВИЧ изменил её жизнь впервые появилась Locals.

Александр, почему вы решили принять участие в кампании «Мой статус не секрет»?

Для того, чтобы ребята с положительным ВИЧ-статусом, которые чувствуют себя изгоями, которые думают, что общество к ним негативно относится, — чтобы они немного выходили из этого состояния, потому что так жить очень тяжело. Я долгое время зная, что у меня ВИЧ, просто избегал этой темы.

Вы боялись, стыдились этого?

Первое время я просто не хотел, чтобы родственники узнали об этом, поэтому пытался скрывать, как мог. Отношения к тому моменту у нас были критическими, и мне тогда казалось, что эта новость может разорвать их навсегда.

Вы все же рассказали им правду?

Конечно.

Какая была реакция?

Нормальная, к удивлению. И все же, до сих пор с некоторыми из них мы просто не говорим на эту тему. Наверное, они просто не готовы к этому, так мне думается.

Кстати, эта акция – это первый раз, когда вы говорите о своем статуе публично?

Я особо не афиширую свой статус, но если эта тема затрагивается, говорю о нем спокойно.

Сколько лет вы живете с ВИЧ?

По моим предположениям — больше 15 лет. Дело в том, что долгое время я просто не сдавал анализ, не хотел знать правду, хотя и догадывался. Мой диагноз подтвердился в 2007 году. Предполагаю, что заразился я в тюрьме, через общую иглу.

Вы пьете сейчас антиретровирусные (АРВ) препараты?

Да, в июне будет восемь лет как.

Терапия восемь лет назад и сейчас – две большие разницы?

Да, конечно. Но я не скажу сейчас, каковы отличия в ощущениях, потому что когда я начал ее принимать, я был в «системе», поэтому каких-то побочных эффектов просто не ощущал. У меня на тот момент было два состояния – когда «кумарит» и когда нет.

Постойте, каким образом, находясь в «системе», вы начали пить АРВ?

Однажды, под Новый год я неудачно укололся и занес инфекцию, у меня начался сепсис, меня забрали в больницу. Вот тогда мне и поставили диагноз, у меня было всего 50 клеток иммунитета, плюс сепсис, плюс постоянная пневмония, я весил 53 кг.

Вы понимали, в какой, выражаясь культурно, яме вы находитесь на тот момент?

Я понимал, что я хочу колоться, и мне было все равно. Мне повезло с врачом, который правильно объяснил, что такое АРВ и для чего она мне нужна. Он как-то ненавязчиво говорил об этом, почти две недели приносил мне конфеты, пил со мной чай. И вот в один из дней, когда ему видимо все это надоело, он мне прямо сказал: «Саша, ты понимаешь, что если не будешь пить терапию, ты сдохнешь?» (смеется). И я сдался. К сожалению, в скором времени меня посадили, но мой врач продолжал привозить мне в тюрьму таблетки.

Александр, как вы попали в СПИД-сервисную организацию?

В несколько этапов. Самый первый был в 2004 году, когда я освободился. Я тогда попал в программу снижения вреда, меня пригласил товарищ, бесплатно взять шприцов. И вот тогда я задался себе вопросом: «А с какого перепугу мне, наркоману, просто так дают шприцы?». То, что кто-то интересуется моим здоровьем, не увязывалось с тем, что государство преследовало в отношении меня единственную цель — поймать и посадить.

Тогда вы задумались о том, чтобы бросить?

Еще нет, потому что до этого момента таких попыток было очень много – я уезжал в другие города, капался, ложился в «дурки», пытался бросить на сухую, сбивал дозу, просто закрывался дома, в общем, перепробовал все. После моего второго освобождения из тюрьмы, меня позвали в палаточный лагерь, через общих друзей. Сначала я отнесся ко всему этому с недоверием, думал, чего ребята веселые такие, что они курят? (смеется). Потом понял, что они на самом деле такие открытые, готовые помочь и меня это подкупило. Это кстати второй этап на пути к работе в ВИЧ-сервисной организации. Третьим этапом стал проект по социальной поддержке, куда меня отправила Алина Такмелова, наш бывший председатель, которая меня знала и, наверное, разглядела во мне потенциал. На момент, когда я начал работать в проекте, я успешно прошел реабилитацию в Терапевтической Общине. С тех самых пор я так и работаю в НПО и с тех самых пор я в абсолютной трезвости.

…и помогаете другим ее сохранять, так?

Да, я работаю консультантом по зависимости. И я вам скажу, что это очень непростая работа. Потому что у каждого зависимого, бывшего в том числе, свои тараканы в голове, такие люди очень ранимые. Причем это ничего общего не имеет с логикой. Ты вроде думаешь адекватно, но поступаешь как-то не так.

Расскажите про вашу дочку, сколько ей лет?

Алине в мае будет 4 года, у нее нет ВИЧ, чему мы с женой очень рады.
Вы переживали после ее рождения, я имею в виду период до 18 месяцев, когда еще остается риск того, что у ребенка может обнаружиться ВИЧ?

Конечно, я сделал все, чтобы жену оперировали лучшие хирурги, чтобы ребенок получил необходимую профилактику. Но был один сложный момент, когда не очень умные люди из санэпидстанции позвонили жене и сказали, что по их данным у ребенка ВИЧ. В тот момент я хотел уколоться, от отчаяния.

Как вы сдержались?

Оставил машину возле офиса и пошел прогуляться пешком (смеется). Потом был тяжелый период, когда мы находились в неведении, почти семь месяцев нам не могли сказать точно, есть ли у дочки ВИЧ, или нет. И только когда я обратился в Кишинев, к местным врачам, они все же объяснили, что оказывается в нашем случае антитела просто дольше уходили, вот и все. Но тогда, в тот момент, я задался важным вопросом: «Если все же случится так, что ребенок будет ВИЧ-положительным, я что буду меньше его любить?».

Вы когда-нибудь представляли, как сложилась бы ваша жизнь, не будь в ней ВИЧ?

Знаешь, когда мне поставили диагноз, у меня не было вопросов типа – почему? за что? зачем? Я правдиво себе ответил : «Ты столько лет кололся где и с кем попало, и на что ты надеялся? Что ВИЧ — это где-то в Африке среди обезьян?» Поэтому нет, я не представляю себе другой жизни, потому сейчас я счастлив.

Вообще диагноз как-то повлиял на вашу жизнь?

Думаю, да. Потому что, когда большую часть жизнь ты проводишь в тюрьме, в которой все живут по понятиям, и где человек человеку враг и так далее, — и вдруг ты ловишь себя на мысли, что ты объясняешь людям какие-то правильные вещи, помогаешь им в чем-то, влияешь на их жизнь, в эти моменты становится как-то неловко от самого себя. Но на самом деле, делать хорошие вещи — это прикольно.

Когда к вам на консультацию приходят люди, какую главную мысль вы пытаетесь донести до человека?

Надо принимать себя таким, какой ты есть. Счастливая жизнь не приходит в одну секунду, это долгий тернистый путь, но он завершится успешно только в том случае, если решение ты принимаешь самостоятельно. Какая польза от того, что я поставлю диагноз и выдам рецепт? Ты должен понять, что ты — это ты, с кучей собственных хороших и плохих качеств, и только тебе с этим жить.

Вы верующий?

Конечно, я хожу в протестантскую церковь. Я понимаю, что как человек я не смог в свое время решить проблему зависимости, и я это принимаю. Но вера в Бога — это личное.

Хорошо, верите ли вы в то, что зависимость – это навсегда?

Да.

Это плохо или хорошо?

Сложно сказать, просто после употребления остаются последствия, с которыми приходится бороться всю жизнь. Чтобы перестать быть зависимым, не достаточно просто не колоться. Надо полностью поменять в себе восприятие, реакции, эмоции на определенные вещи.

Александр, вы не боитесь какой-то не такой реакции со стороны людей после этого интервью, после этой кампании?

Я опасаюсь, чтобы у моего ребенка не было проблем в садике. Все остальное мне по барабану. Близкие мне люди все знают о моем ВИЧ-статусе, остальных это не касается и их реакция мне неинтересна.

Если было бы возможно сказать что-то большее, чем фразу: «Мой статус не секрет», чтобы это было?

Я бы хотел, чтобы люди не прятали близких, которые живут с положительным статусом, потому что последние в этом случае чувствуют, что они одиноки и от них все отказываются. Если бы в моей жизни не было опыта людей с нормальной реакцией на мой ВИЧ-статус, я бы однозначно закрылся бы и не работал бы там, где работаю сейчас, я бы не встретил свою супругу. Не надо загонять людей, живущих с ВИЧ в подполье, это равносильно смерти, ведь человек, находящийся в подполье, не пойдет к врачу, не будет сдавать анализы, не будет принимать АРВ.

Александр, вообще-то я планировала на этом вопросе закончить наше интервью, но если позволите, я спрошу вас еще кое-что. Скажите, вы никогда не боялись умереть от ВИЧ?

Как тебе сказать, с одной стороны, я знаю, что все равно наступит момент, когда жизнь закончится. С другой стороны, есть во мне какое-то переживание за будущее моего ребенка. Она ведь еще маленькая и чтобы я смог спокойно умереть, я должен быть уверен, что после моего ухода, рядом с ней будут люди, которые о ней позаботятся. Ну и конечно, я хочу прожить дольше.

А что вы делаете для этого?

Я вообще по природе своей ленив, честно говоря. Но с этого года я завел собаку, и каждый вечер гуляю с ней. А еще мне подарили велосипед, так что в скором времени, когда потеплеет, я планирую вставать рано утром, ехать на велосипеде с собакой к Днестру, плавать там, заниматься физкультурой и потом возвращаться домой. Надеюсь, это действительно поможет продлить мне жизнь (смеется).

Текст: Елена Держанская

Источник: positivepeople.md

Фото: Драгош Кожокару

Запись Мой статус НЕ секрет: Александр Бирюков о том, что значит жить с ВИЧ впервые появилась Locals.

Девять человек, четверо из которых украинцы, пятеро – из Молдовы, снялись в социальной кампании, организованной общественной ассоциацией «Позитивная Инициатива» и приуроченной ко Всемирному дню памяти людей, погибших от СПИДа, который отмечают 17 мая.

Цель кампании — повышение уровня информированности, социальной ответственности и толерантности общества в отношении проблемы ВИЧ/СПИДа в Молдове.

Родика Ивтоди, менеджер по пиару и адвокации «Позитивной Инициативы»:

Впервые о ВИЧ-инфекции говорят люди, которые живут с ней. Они побороли страх осуждения, неприятия, непонимания. Они готовы рисковать, чтобы донести до всех остальных, что ВИЧ — не приговор. С этой болезнью можно жить долго и счастливо, абсолютно все участники акции – реализованные в своем деле личности, у каждого из них есть семья, здоровые дети, любимая работа. Возможно, кто-то узнает в наших героях своих знакомых, друзей или родителей ребенка с которыми учатся ваши дети, и мы очень надеемся, что ВИЧ-статус этих людей не повлияет на отношение к ним. Этой кампанией мы хотели продемонстрировать, что ВИЧ-статус человека не делает его другим, не смотря на диагноз, он остается тем человеком, что и прежде. Мы уверенны, что данная кампания запомнится и надеемся, что наши люди со временем станут более терпимыми, более толерантными, более человечными по отношению к тем, кто живет с ВИЧ-инфекции и ничем не отличается от остальных.

Информационная кампания продлится до 25 мая, баннеры будут размещены в Кишиневе (мост Виадук), Тирасполе, Бельцах, Кагуле, Комрате, Бендерах и Рыбнице.

В начале 2015 года в Молдове было официально зарегистрировано 9419 ВИЧ-положительных человек. В 2014 года 2491 людей умерло от заболеваний, вызванных ВИЧ-инфекцией. В 2014 году было зарегистрировано 831 новых случаев инфицирования, что на 125 случаев больше, чем в 2013.

Источник: positivepeople.md

Запись В Молдове стартовала информационная кампания «Мой статус НЕ секрет» впервые появилась Locals.