«Объединив академическую психологию и системное бизнес-мышление (MBA), я создала проект, который впервые в Молдове выводит тему СДВГ и аутизма у взрослых из плоскости «диагнозов» в плоскость эффективности и человеческого капитала.

Сама получив диагноз СДВГ во взрослом возрасте, я прошла путь от изматывающей маскировки под «норму» до разработки авторской системы ADHD Engineering. Миссия — построить в Молдове сообщество, где «атипичность» перестанет быть поводом для стыда и станет поводом для гордости. Я уверена: если ваш мозг не вписывается в стандартные рамки, значит, пришло время эти рамки сломать и спроектировать свои. Мой фокус — создание глобальных инструментов и среды, в которой нейроотличия становятся не препятствием, а конкурентным преимуществом», — говорит Ольга Маслова.

Почему это важно для Молдовы?

• Системный вакуум: Тысячи взрослых в Молдове живут с СДВГ или аутизмом, даже не подозревая об этом. Они годами лечат тревожность и депрессию, хотя им просто нужна другая инструкция к собственному мозгу.
• Стигма и мифы: СДВГ до сих пор воспринимается как «плохое воспитание», а аутизм — как «болезнь». Мы хотим показать, что это просто другая архитектура мозга.
• Бизнес-инструменты: У наших работодателей нет понимания, что атипичный сотрудник — это часто гиперпродуктивный кадр, если ему дать дартс в офисе, гибкий график и наушники с шумоподавлением. Работодатели теряют ценные кадры. Атипичные люди — это часто гиперкреативные кризис-менеджеры, но они «сгорают» в стандартных open-space офисах с графиком 9:00–18:00.

Как много у нас нейроотличных людей и насколько развита диагностика? 

• Статистика: В Молдове нет точных цифр по взрослым, но если опираться на мировые данные (3–5% населения), то в нашей стране это десятки тысяч людей, которые находятся «вне радаров».
• Проблема: Взрослая диагностика развита плохо. Психиатрия часто «не видит» СДВГ у взрослых, считая его детской проблемой. И даже хуже: психиатры в коммунитарных центрах по ментальному здоровью не обучены современной диагностике и буллят своих пациентов как наркоманов, пришедших за дозой. Еще проблема в том, что в Молдове нет медикаментов для СДВГ. Ранее был метилфенидат, потом вместо него завезли атомоксетин, но первая линия медикаментозной терапии СДВГ – производные амфетамина, а у нас это считается наркотой. В целом, если нейротипичные будут принимать, то это наркота, да. Но на нейроотличный мозг амфетамины действуют совсем иначе, о чем местные врачи не в курсе.

Куда обращаться за помощью и на какие признаки у себя стоит обратить внимание?

• Куда обращаться: В частном порядке к психиатрам и клиническим психологам, работающим по протоколам DSM-5. Мы в Atipici как раз формируем базу доказательных экспертов. Формально – в комунитарные центры по ментальному здоровью, но там все очень печально (см. выше) – мне лично ставили диагноз, используя тест Роршаха, который давно не считается валидным инструментом в психиатрии. Это недопустимо, это нарушение протокола диагностики СДВГ.
• Признаки: Если вы годами не можете дочитать книгу, теряете ключи, имеете 50 открытых вкладок в браузере и чувствуете, что ваш мозг — это гоночный болид без тормозов — стоит пройти скрининг.

Как правильно говорить и писать про нейроотличных людей?

В сообществе нейроотличных сейчас идет переход к Identity-first language (язык идентичности):

• Аутист или аутичный человек, СДВГ-шник — это нормально и часто предпочитаемо самими людьми. Это не болезнь, которую можно «отделить» от человека (как грипп), это часть его личности. В английском есть удобное слово ADHDer. В русском «СДВГ-шник» звучит живо и понятно внутри сообщества, но в официальной статье может показаться слишком неформальным. Поэтому:
• Нейроотличный человек —зонтичный термин, который подчеркивает идентичность без лишнего медицинского подтекста. Самый безопасный вариант.
• Человек с РАС, Человек с СДВГ — более клинический, медицинский вариант, Person-first language.
• Главное правило: Избегать слов «страдает от...» или «болеет...». Мы не страдаем от аутизма или СДВГ, мы страдаем от среды, которая под нас не подстроена. Если вы пишете о конкретном человеке, лучше всего спросить его самого: «Как тебе комфортнее, чтобы я тебя называл: аутист или человек с аутизмом?» Использование Identity-first language транслирует аудитории важную мысль: нейроотличие — это не болезнь, которую нужно вылечить, а идентичность, которую нужно уважать.

Это переход от модели «помогите больному» к модели «дайте права и условия равному».

Чем занимается ваша организация?

Asociația Obștească „Asociația pentru Neurodiversitate ATIPICI" — это некоммерческая организация, зарегистрированная в Республике Молдова. Мы работаем в области нейроразнообразия и психического здоровья, продвигая идею о том, что аутизм, СДВГ, дислексия и другие особенности — это естественные вариации человеческого мозга, а не патологии.

Мы работаем в нескольких направлениях:

• образование и информирование — снижение стигмы через кампании, семинары, конференции и публикации;
• защита прав — представление интересов нейроотличных людей и их семей перед государственными органами;
• инклюзия — развитие практик включения в образование, занятость и здравоохранение;
• поддержка сообщества — создание сетей взаимопомощи, онлайн-платформ и групп поддержки;
• исследования и политика — мониторинг ситуации нейроотличных людей в Молдове и разработка рекомендаций для государственных структур.

Можно ли к вам обращаться за помощью?

Да. Ассоциация вправе представлять и защищать законные интересы как своих членов, так и других лиц. Мы можем оказывать поддержку нейроотличным людям и их семьям, помогать с доступом к информации и ресурсам, а также представлять интересы в государственных органах.

Подробнее о конференции и программе можно почитать тут. Формат — открытый и онлайн, но обязательна регистрация.

Обложка: Peter Burdon/Unsplash

Запись Как правильно говорить про нейроотличных людей и с какими проблемами они сталкиваются? Рассказывает Ольга Маслова впервые появилась Locals.

Это также официальное объявление о создании профильной НКО в Молдове, которая будет системно заниматься вопросами нейроразнообразия — от просвещения до диалога с работодателями и образовательными учреждениями.

На конференции выступят специалисты и практики, работающие с нейроотличиями, а также взрослые с личным опытом. Формат — открытый онлайн. Зарегистрироваться.

Конференция преследует три ключевые цели:

1. публичное введение понятия нейроразнообразия в молдавский контекст и официальное заявление о том, что СДВГ, аутизм и другие нейроотличия существуют у взрослых людей: работающих, создающих бизнесы и платящих налоги. Легитимизировать взрослый СДВГ / аутизм
2. формирование профессионального сообщества специалистов в области нейроразнообразия: психологов, психиатров, педагогов и HR-директоров, заинтересованных в выработке единых стандартов работы с нейроотличными людьми в Республике Молдова посредством Ассоциации по нейроотличиям ATIPICI.
3. диалог с бизнес-сообществом о практической и экономической ценности инклюзивной рабочей среды как инструмента удержания и раскрытия потенциала нейроотличных сотрудников.

Программа и спикеры:

10:00 – 10:15 Приветственное слово президента Ассоциации ATIPICI - Ольга Маслова

Что такое нейроотличия? Официальный запуск первой в Молдове профильной НПО. Миссия, видение и планы ассоциации на ближайший год.

10:15 – 10:55 «ADHD+: Tulburări asociate la adulți: Anxietate, depresie, tulburări de alimentație și de personalitate» - Cezara Dilevschi, psiholog-psihoterapeut, master și doctorand în psihologie

10:55 – 11:35 «СДВГ от школы до офиса: системный подход к нейроинклюзивной среде» - Ольга Маслова, основательница и президент Ассоциации по нейроотличиям Atipici, психолог, исследователь в области нейроэргономики и стратег по продуктивности для людей с СДВГ

11:35 – 11:50 Перерыв

11:50 – 12:30 «РАС изнутри: почему мы выгораем и как выстроить режим, среду и жизнь так, чтобы выдерживать» - Елена Катеров, магистр математики, дизайнер и исследователь внимания и восприятия, с личным опытом нейроотличий

12:30 – 13:10 «Lumea prin ochii copilului cu autism: înțelegere, reglare și drumul către autonomie (testul AFLS)» - Aliona Dumitraș, fondatoare a Centrului SOS Autism, doctorandă în genetică moleculară și psihologie clinică, director executiv FEDRA în Republica Moldova

13:10 – 13:30 Перерыв

13:30 – 14:10 «От нейроотличия к зависимости: скрытая траектория и слепые пятна системы» - Корнелиу Анточ, философ, практик субкультур, программист

14:10 – 14:50 «Не только таблетки: роль кинетотерапии и движения в жизни людей с РАС и СДВГ» - Наталья Швец, кинетотерапевт, фитнес-тренер, владелица студии здоровья True Form

14:50 – 15:30 Дискуссионная панель: «Este chiar ADHD? Cum deosebim ADHD de alte tulburări» Интерактивное обсуждение того, где проходит грань между СДВГ и другими состояниями.

Запись В Молдове пройдет первая конференция по нейроотличиям. Что в программе впервые появилась Locals.

Многие женщины в спектре годами живут, не зная об этом. Они справляются, адаптируются, привыкают быть «слишком чувствительными» или «слишком тревожными», и за этим часто не распознаётся сама причина — особенности работы их нервной системы.

Аутизм у женщин редко выглядит так, как его описывают в учебниках. Он может быть незаметным снаружи и при этом требовать огромных внутренних усилий, чтобы соответствовать ожиданиям, поддерживать общение, выдерживать нагрузку и просто быть в мире, который ощущается слишком интенсивно.

На этой лекции Елена будет говорить о том, как это проживается изнутри: не как диагноз, а как способ воспринимать, чувствовать и выстраивать контакт с реальностью и людьми.

На ней разберутся, как работает маскинг и почему он приводит к истощению, что такое сенсорная перегрузка в повседневной жизни, почему возникает ощущение «я не понимаю, что со мной происходит», как формируются сложности с эмоциями и телом и что меняется в момент, когда появляется понимание себя.

Эта встреча подойдет тем, кто узнает себя в этих состояниях, чувствует, что тратит слишком много сил на обычные вещи, или хочет лучше понять себя и близких без обесценивания и упрощений.

Это лекция про пространство, в котором можно увидеть свой опыт яснее, назвать его и перестать требовать от себя невозможного.

Лекция пройдет 25 марта в 18:00. Вход свободный в пределах имеющихся мест.

Запись Лекция «Ты не похожа на аутиста»: как на самом деле живут женщины в спектре впервые появилась Locals.

Визуально и функционально новая Барби отражает ряд особенностей, характерных для людей с аутизмом. Взгляд куклы направлен в сторону — это отсылка к тому, что некоторые аутичные люди избегают прямого зрительного контакта не из-за отсутствия интереса, а из-за сенсорного или эмоционального дискомфорта. Гибкие суставы позволяют воспроизводить повторяющиеся движения, известные как стимминг: взмахи руками или покачивания, которые помогают саморегуляции и обработке сенсорной информации.

Отдельное внимание уделено аксессуарам, связанным с поддержкой и саморегуляцией. В комплект входят спиннер для снятия напряжения, наушники с шумоподавлением для снижения сенсорной нагрузки, а также планшет с кнопками символической коммуникации, который символизирует альтернативные способы взаимодействия и общения. Одежда куклы также продумана с точки зрения комфорта: свободное платье из мягкой ткани и удобная обувь на плоской подошве минимизируют тактильный дискомфорт.

До 2019 года в ассортименте Барби не было кукол с инвалидностью. Сегодня линейка Mattel включает персонажей с синдромом Дауна, в инвалидных колясках, с протезами конечностей, витилиго и слуховыми аппаратами, а также Кена с протезом ноги. Этот поворот стал частью более широкой стратегии бренда по расширению репрезентации и отражению разнообразия современного мира.

«Барби всегда стремилась отражать мир, который видят дети, и возможности, которые они могут себе представить», — отметила Джейми Сиджилман, руководитель направления кукол в Mattel. Представитель организации Ambitious about Autism Джоланта Ласота подчеркнула, что, хотя формально любая Барби может быть аутичной, именно видимая репрезентация играет важную роль. Она помогает нормализовать использование вспомогательных средств — таких как наушники или стим-игрушки — и привлекает внимание к аутичным девочкам, которые часто остаются недиагностированными из-за гендерных стереотипов.

Выход первой Барби с аутизмом стал не просто расширением продуктовой линейки, а частью более широкой культурной трансформации. Для детей это возможность увидеть себя в игрушках, для родителей — повод для разговора о нейроразнообразии, а для общества в целом — ещё один шаг к принятию различий как нормы, а не исключения.

Запись Mattel представила первую в истории куклу Барби с аутизмом впервые появилась Locals.

Социальная служба Дневного центра предоставляет поддержку детям с тяжелыми формами инвалидности, обеспечивая их социальную интеграцию в общество. Бенефициарами центра являются дети с диагнозом «редкие заболевания и аутизм», проживающие в сообществе или семье, и требующие присмотра, помощи, реабилитации и поддержки в течение дня из-за сниженных социальных навыков и низкой способности к самообслуживанию.

Дневной центр «Голубая бабочка» также предлагает различные программы, такие как трудотерапия, развитие жизненных навыков и подготовка к школе для детей старше 7 лет. Открытие Дневного центра «Голубая бабочка» в Кишиневе является важным шагом в поддержке детей с редкими заболеваниями и аутизмом, предоставляя им специализированную помощь и реабилитацию, необходимые для их социальной адаптации и развития.

Центр будет функционировать при Главном управлении по защите прав детей и предоставлять специализированные индивидуальные и групповые социальные услуги детям с тяжелыми формами инвалидности в возрасте от 3 до 16 лет.

В центре будут работать профессиональные специалисты, такие как психолог, психопедагог, логопед, физиотерапевт и другие, чтобы обеспечить комплексный подход к реабилитации и поддержке детей. Вместимость центра составит 28 человек, и он будет оснащен необходимым оборудованием и мебелью.

Запись В Кишиневе открылся новый Дневной центр «Голубая бабочка» для детей с редкими заболеваниями и аутизмом впервые появилась Locals.

Согласно проекту, Центр будет бюджетным учреждением социального профиля, которое в течение дня будет организовывать и проводить мероприятия, предоставлять специализированные социальные услуги людям с особыми потребностями старше 18 лет из Кишинева. Ежедневная пропускная способность центра составит около 25 бенефициаров.

Центр будет подчиняться Главному управлению медико-социальной помощи. По словам властей, целью проекта является диверсификация платформы специализированных социальных услуг в Кишиневе, которые отвечают текущим потребностям людей с ограниченными возможностями, особенно с расстройствами аутистического спектра. Однако в настоящее время в Кишиневе не хватает услуг, предназначенных для взрослых с ограниченными возможностями.

Еще одной целью является необходимость реализации Соглашения о сотрудничестве между КМС и общественным объединением «SOS Autism», утвержденного решением от 23 июня 2022 года, и грантового контракта, полученного в рамках проекта «Организации гражданского общества действуют для улучшения социальных услуг», финансируется Европейским союзом и софинансируется и реализуется Фондом Сороса-Молдова в партнерстве с общественными объединениями Keystone Moldova и Institutum Virtutes Civilis.

Выгодоприобретателями решения являются как люди с ограниченными возможностями и расстройствами аутистического спектра старше 18 лет из муниципия Кишинев, так и их семьи.

cover: peter-burdon/unsplash

Запись В Кишиневе будет создан дневной центр «ADIR» для людей с особыми потребностями и расстройствами аутистического спектра впервые появилась Locals.

В Молдове организуют благотворительный велозаезд с целью сбора средств для детей с аутизмом, сообщил в своем Facebook Евген Карузо.

Запись В Молдове организуют благотворительный велозаезд с целью сбора средств для детей с аутизмом впервые появилась Locals.

Во время мероприятия Борис Гылкэ уточнил, что подписание соглашения дало зеленый свет созданию важной и уникальной услуги в Кишиневе.

«Эта инициатива направлена ​​на развитие постоянного партнерства между столичной мэрией и общественными организациями. Мы хотим создать среду толерантного большинства и через специалистов помочь людям с аутизмом в процессе социальной интеграции», — сказал Борис Гылкэ.

В свою очередь, исполнительный директор общественного объединения «SOS Autism» Алена Думитраш ​​отметила, что новый центр будет иметь минимальную вместимость 25 человек и будет оснащен мебелью, оборудованием и инфраструктурой, адаптированной для людей с аутизмом.

«Также будет подготовлен персонал, который будет работать в центре, чтобы внедрить лучшие практики в процесс обучения людей с аутизмом», — подчеркнула Алена Думитраш.

Центр будет создан за счет средств Европейского Союза и Фонда Сороса-Молдова в партнерстве с примэрией Кишинева. Общая сумма, выделенная на реализацию проекта, составляет 57 тысяч евро.

Согласно официальной статистике, количество детей с диагнозом аутизм ежегодно увеличивается, со 144 детей в 2012 году до 663 в 2019 году.

cover: peter-burdon/unsplash

Запись В Кишиневе будет создан дневной центр для подростков и взрослых с аутизмом впервые появилась Locals.

"Помимо психологических оценок, необходимых для определения того, какими навыками обладают дети и на каком уровне они находятся, у нас также есть служба обучения родителей. Родитель приезжает на две недели с ребенком в наш центр. Клинический психолог обучает его терапии на основе прикладного поведенческого анализа, учит родителя общению со своим ребенком", - отметила директор Центра «SOS Аутизм» Ольга Гузун.

По ее словам, в Республике Молдова мало специалистов, которые занимаются терапией на основе прикладного поведенческого анализа.

"Но и специалисты, которые есть, обучают друг друга, не имея необходимой аккредитации и образования. Поэтому была поставлена цель повышения качества терапии. Недавно пять специалистов закончили международный курс поведенческого анализа, применяемого при аутизме, в Западном университете Тимишоары с помощью Чешской Республики", - сказала она.

Ольга Гузун рекомендует родителям детей, которые не развиваются по возрасту, обратиться в Центр для прохождения диагностики аутизма у детей.

"У нас есть несколько профессиональных врачей, которые знают, как применять эти тесты. Иногда люди приходят, чтобы что-то исключить. Если обнаружится аутизм, врачи включат ребенка в список ожидания на терапию. Очередь очень длинная, потому что возможности нашего Центра ограничены по сравнению с потребностями", - отметила руководитель Центра.

В настоящее время Центр посещают 45 молдавских семей и 16 украинских детей. Ввод в эксплуатацию Медицинского реабилитационного центра для детей с аутизмом -  часть комплексного проекта, основанного на развитии услуг для детей с аутизмом и их родителей. Общая стоимость проекта составляет 950 000 евро. Центр находится на улице Индепенденцей, 4/6.

Запись В Кишиневе открылся новый реабилитационный центр для детей с аутизмом впервые появилась Locals.

Молдавская ассоциация SOS Autism совместно с ассоциацией FEDRA запустили кампанию под лозунгом: "Попросите скрининг на аутизм! Увеличьте шансы вашего ребенка на восстановление!" Кампания направлена на информирование всех родителей 18-месячных детей о необходимости скрининга на аутизм, который находится в книге по развитию ребенка на странице 46. Скрининг на аутизм - это тест, который состоит из 9 вопросов к родителям, которые крайне необходимы для ранней диагностики аутизма.

Согласно официальной статистике, число диагностированных детей в Молдове значительно выросло – от 144 детей в 2012 году до 663 детей - в 2019 году. При этом только в 2018 году ассоциация SOS Autism выявила в ходе исследования - 1400 детей с аутизмом. 

В этом году ассоциации SOS Autism и FEDRA запускают ряд онлайн и офлайн мероприятий, с целью сигнализировать о необходимости знать о существовании данного расстройства. Подробнее ⇒ здесь.

Запись SOS Autism совместно с FEDRA запустили кампанию по информированию родителей о необходимости скрининга на аутизм впервые появилась Locals.

По словам Кодряну, место для строительства будущего центра уже выбрано: в секторе Рышкановка, площадью 200 квадратных метров. Мэр не уточнил, сколько денег требуется для открытия учреждения, пишет moldpres.md.

В новом центре будут предоставляться в том числе услуги психопедагогики, а родители смогут оставить своих детей под присмотром специалистов на несколько часов.

«Мне бы не хотелось, чтобы в городе Кишинэу была дискриминация. Мы, как местная публичная власть, должны обеспечить все удобства и услуги на самом высоком уровне для всех жителей города: детей, молодежи, подростков, сотрудников, безработных, пожилых людей. У нас как у муниципия нет центра, с помощью которого мы могли бы предоставлять услуги этим замечательным детям», - сказал Руслан Кодряну.

По данным статистики, в Республике Молдова в 2017 году официально зарегистрировано 346 детей, страдающих аутизмом.

Запись В Кишиневе откроют центр для детей с аутизмом впервые появилась Locals.

Если при взгляде на изображение смотрящему кажется, что столбик вращается то в одну, то в другую сторону – он здоров. Люди с легкой формой аутизма будут видеть только два слоя черно-белых точек. Так происходит из-за того, что аутизм делает зрение человека более детализированным. Кроме того, у людей с расстройством при взгляде на иллюзию расширятся зрачки.

Для того, чтобы проверить работу иллюзии, ученые показали ее 50 взрослым людям, у которых нет диагноза «аутизм». Сначала добровольцы смотрели на картинку, а ученые следили за их зрачками. Затем участники эксперимента прошли специальное тестирование на наличие расстройства. Исследование подтвердило, что люди с подозрением на легкую форму аутизма не видят вращающийся столбик.

Запись Новая оптическая иллюзия помогает выявить аутизм впервые появилась Locals.

Все это будет сделано в рамках проекта "Помощь детям с расстройствами аутистического спектра и другими генетическими расстройствами". Программа финансируется Чехией, сообщает tvrmoldova.md.

Не новость, у Молдовы много пробелов в том, что касается ухода за теми, у кого есть это расстройство. Первой проблемой является отсутствие специалистов, которые могут на ранних этапах диагностировать заболевание и прописать лечение.

В рамках проекта будет обучено по меньшей мере 365 врачей, включая психиатров, семейных врачей, неврологов, педиатров и более 150 психопедагогов.

В настоящее время люди с аутизмом получают поддержку от коммунитарных центров психического здоровья. Однако помощь центров слишком мала. В Республике Молдова будут созданы несколько специализированных центров вмешательства для людей с аутизмом.

Матери, у которых есть дети с такими расстройствами, надеются не только на слова, но и на дела. Дети с аутизмом также нуждаются в специальном образовании. Таким образом, многие из них могут раскрыть свои особые таланты. Примером является Матей, который играет на пианино, как настоящий артист. Малыши с аутизмом нуждаются в поддержке окружающих, чтобы поверить в себя.

Проект финансируется Чешским агентством развития. В Республике Молдова насчитывается 427 человек с аутизмом. Согласно официальной статистике, 1 ребенок из 68 имеет это расстройство, а это означает, что 1% населения Земли страдает от аутизма.

источник

Запись В Молдове откроют специализированные центры для людей с аутизмом впервые появилась Locals.

«В нашем центре дети с диагнозом аутизм получают услуги реабилитации в рамках современных методов прикладного анализа поведения, и таким образом трансформируются в «супергероев». Мы называем их так потому, что ежедневно они много и усердно трудятся над достижениям тех навыков, которым обычные дети обучаются легко и без особого обучения. Мы очень хотим помочь еще большему числу детей с аутизмом, но из-за ограниченных ресурсов вынуждены отказывать семьям, которые обращаются к нам за профессиональной помощью. Поэтому мы снова надеемся на доброту и отзывчивость людей и призываем вновь поддержать нас, чтобы мы смогли обучать еще больше детей с аутизмом. Мы благодарны любому даже самому маленькому вкладу, который означает еще один шаг вперед для наших героев!» - говорит соучередитель «Puzzle Kids» Любовь Кожухарь.

Центр реабилитации для детей с аутизмом «Puzzle Kids» был создан в сентябре 2015 года. В первый год работы центру удалось
трансформировать обычный дом в теплый детский центр со всем необходимым оборудованием, дидактическими материалами и игрушками,
предоставить услуги реабилитации в рамках АВА терапии 20 детям, которые стали «супергероями», ежедневно обучаясь общаться, разговаривать, играть со сверстниками, рисовать, читать и др., организовать процесс инклюзивного обучения в детском саду для 2 детей из центра, организовать 3 тренинга для родителей и специалистов, в ходе которых обсуждались базовые навыки работы с особенными детьми, методы коммуникации и решения проблемного поведения.

Собранные благодаря кампании средства будут направлены на расширение центра Puzzle Kids и обустройство еще 3 комнат для терапии. Таким образом, центр увеличится, что позволит включить в процесс реабилитации еще 10 детей с аутизмом.

Команда центра «Puzzle Kids» состоит из 8 молодых энтузиастов–психологов, которые получили дополнительное специальное образование для работы с детьми с аутизмом, и которые очень любят свою работу. Специалисты центра постоянно повышают уровень своих профессиональных навыков, чтобы создавать лучшие терапевтические условия для развития их маленьких «супергероев».

Запись Открыт сбор средств на расширение центра для реабилитации детей с аутизмом впервые появилась Locals.

Мария и Матвей

В нашей семье двое детей: старшая девочка родилась обычным, здоровым ребенком. Второй малыш родился с синдромом Дауна. Матвей был незапланированным ребенком, мне было 32 года, когда я узнала, что беременна снова. Беременность я перенесла нормально, но Матвей решил появиться на свет раньше срока. Мне сделали Кесарево, сын родился с сильной желтушкой, весил 2600 кг, у него были раскосые глаза, врачи сразу же поняли, что родился малыш с синдромом Дауна. Первые дни, когда мы еще лежали в больнице, я не верила никому. Почему-то мне казалось, что врачи сговорились и специально мне твердят про этот страшный диагноз.

Первое время Матвея кормили через зонд, так как он родился слабенький, мало весил. Грудью кормить мне почему-то запретили, но я решила кормить его грудным молоком, не смотря ни на что. Помню, как меня нервировало все время мыть молокоотсос. Из-за постоянного сцеживания, кормления затем сцеженным молоком через зонд и загоранием под специальной лампой, первые десять дней после родов я вообще не спала.

Из больницы нас выписали на 17 день, я практически сбежала оттуда, потому что считала, что дома стены лечат, а врачи нам только мешают.

Два месяца мы ждали очереди на анализ, жили в ожидании чуда, но все равно уже любили нашего малыша. После того, как ему сделали тест на генотип, мы поняли, что отныне у нас в семье будет расти необычный малыш, малыш с синдромом Дауна.

Если честно, я до сих пор не принимаю этот диагноз, но назло врагам иду вперед и борюсь за его будущее.

Дома я поняла, что со мной что-то не то. Оказалось, что во время Кесарева мне повредили мочеточник. В итоге меня положили в больницу, но я все равно продолжала сцеживаться для того чтоб при выходе из неё кормить Матвея грудным молоком. В итоге я прокормила его грудью до года и восьми месяцев.

Первый год все свое свободное время я сидела в интернете и искала информацию о диагнозе Матвея. По шесть раз в день я делала ему массаж, мы занимались по карточкам, я использовала все методики, какие находила. Все это происходило в малосемейке, в которой мы тогда жили вчетвером (я, муж и двое детей).

Я вышла на работу, когда ему исполнилось около 3 лет. Моя работа позволяет мне лавировать,коллеги знают что ребенок – самое важное для меня и я могу в любой момент сорваться и приехать к нему.

У меня замечательный ребенок, у него чувствуется прогресс, его хвалят в садике, в который он ходит. Есть несколько таких садов, они созданы специально для особенных детей. Так же мы ходим в реабилитационный центр, где бесплатно занимаются с Матвеем. Он только сейчас начинает говорить. Первым его словом было «Папа», он тогда на всех так говорил. Когда он пошел в детский сад, первое что он сказал мне вечером, когда я его забирала — было «Мама» (улыбается).

Матвей особенный ребенок, он не похож на обычных детей. Если обычному ребенку надо сказать 2 раза, чтобы он запомнил или что-то сделал, то ему надо повторить это восемь-десять раз. И если обычный ребенок может чему-то учиться сам, то Матвею надо постоянно что-то показывать, называть, объяснять, все четко, понятно, доступно. А еще такие дети — сильные повторяшки и это очень помогает в учебе.

Мой муж периодически потребляет алкоголь, но я никогда не связывала диагноз Матвея с привычкой супруга. Единственный вопрос, который меня мучает до сих пор – каким образом у людей, которые пьют до невозможности, тяжелее и чаще, чем мой муж, — каким образом у них рождаются совершенно здоровые дети, почему так?

Недавно я поймала себя на мысли, что когда мой малыш попадает в ситуацию, в которой вокруг него оказываются обычные дети, я сразу начинаю оправдываться «Вы понимаете, он необычный ребенок…» Почему я так делаю? Не могу понять.

Бывают моменты, когда хочется закрыться ото всех и поплакать, а как без них? Это разрядка, надо же как-то снимать стресс.

Все это время мне очень помогает дочка, она обожает играть с Матвеем, они разговаривают, она играет ему на фортепиано, поет, рассказывает сказки. Они отлично ладят и меня это радует.

Многие думают, что дети с синдромом Дауна очень спокойные, апатичные, но это не так. Наш Матвей постоянно в движении, бегает, танцует, улыбается, он приносит нам много радости. Хотя точно так же, как и у всех, у него бывает плохое настроение, мы можем немного повздорить, но всегда миримся в итоге.

Мне стало намного легче, когда я начала ходить на группы взаимопомощи. Благодаря общению, которое я получаю на них, я, наконец, стала видеть какие-то позитивные моменты в своей жизни, раньше я их просто не замечала. Например, мы только недавно стали обедать не перед телевизором и отдельно, а все вместе за обеденным столом. Это очень нас сблизило и в такие моменты я чувствую, что у нас все хорошо.

Чего я хочу? Больше гармоничных моментов в жизни, чтобы мои родные и близкие были счастливы.

Сегодня я стараюсь жить сегодняшним днем и не планировать далекое будущее. Я устала от этого. Жить сегодня намного проще и качественнее, ты не откладываешь на завтра счастливые моменты, ты в них уже живешь. Когда человек оказывается в такой же ситуации как моя, ему волей-неволей приходится карабкаться, двигаться вперед и жить что я и делаю. К тому же, я буду жить полноценной и счастливой жизнью, а не просто существовать. Я не перестаю надеяться на лучшее, каждый день, здесь и сейчас.

Людмила и Даниил

Я узнала, что беременна на 28 неделе. Я тогда много работала и единственное, что меня смущало в моем тогдашнем состоянии — мне все время хотелось спать. На отсутствие месячных я не обратила внимания, так как у меня и раньше были проблемы с циклом.

Беременность я перенесла нормально, когда у меня отошла пробка, я первый раз вызвала скорую и меня повезли в роддом. В роддоме меня отправили домой и сказали приезжать, когда начнутся частые схватки. В итоге с отошедшими водами я проходила неделю. За это время я несколько раз приезжала в роддом, но всякий раз меня отправляли обратно. В итоге, когда у меня сильно поднялась температура и я перестала чувствовать как шевелится малыш, — меня наконец-то госпитализировали.
Даника вытягивали специальным отсосом, роды длились 12 часов. Единственное, чего я хотела в тот момент – чтобы все это поскорее закончилось.

Когда Даня наконец родился, ему поставили единицу по шкале Апгара, и то, просто потому что билось сердце. После этого его забрали в реанимацию. Врачи тогда сказали сразу – «Лучше откажись, он даже до утра не доживет». Наш диагноз: ДЦП, микроцефалия, предсудорожное состояния эпилептического характера. Даня пролежал в реанимации месяц, все это время он был на искусственной вентиляции легких. Там же у него нашли пневмонию. За полгода пневмонией он переболел 3 раза.

Первый месяц у него в голове была капельница, и я не могли засыпать надолго, чтобы постоянно следить за ней. Через месяц, когда я крепко заснула, меня разбудила соседка по палате. Помню ее шепот и мою радость: «Людка, там Даня плачет!» (улыбается).

Первый его год жизни был самым «веселым». У него были постоянные судороги, он постоянно кричал, вырывал, это был кошмар. Даня не фокусирует взгляд, не ходит, не говорит, мало что понимает. При этом он растет, слышит, дышит, ест. Каждый день он пьет противосудорожное лекарство и успокоительные порошки на ночь.

В прошлом году Даня переболел гриппом и теперь у него хронический бронхит. Тогда нам пришлось пробыть некоторое время в больнице, и знаете, худшего отношения, чем в больницах и поликлиниках, я не встречала негде. Помню, как в один из дней нам на обед принести трехлитровую банку с какой-то жижей. Дело в том, что Даня ест только мягкую пищу, а они перемололи борщ, кашу, котлету — все вместе. Хорошо, что хоть компот не добавили.

Наш день начинается около 9-10 утра: мы просыпаемся, я кормлю его. Потом он немного смотрит телевизор, то есть как смотрит, реагирует на звук. Если хорошая погода, мы идем гулять часа на 2-3. Сейчас мы гуляем в обычной прогулочной коляске, а вот дальше я боюсь загадывать, так как нам понадобится специальная коляска, купить которую нереально, разве что нам кто-то ее подарит.

До четырех лет я кормила Даню на руках, по дому переносила тоже на руках. Потом реабилитационный центр, в который мы периодически обращаемся, подарил нам специальную инвалидную коляску, в которой удобно передвигать деток с ДЦП. Сегодня он ест и передвигается по дому в ней. Купаемся мы раз в три дня, он обожает ванную и когда я мою ему голову, для него это огромное удовольствие!

Я не работаю, но получаю зарплату как персональный ассистент у собственного ребенка. Вместе с пенсией по инвалидности наш месячный доход составляет суть больше двух тысяч леев. С отцом Даника мы развелись, когда ему было два года. Сейчас я живу с гражданским мужем. Как мы существуем? Все время откуда-то приходит помощь, мы ни от кого не ждем, но никогда не отказываемся.

Бывают моменты, когда сидишь и думаешь: «Все, я больше так не могу», но проходит пять минут и ты понимаешь, что расклеиваться нельзя.

Я знаю, что такое испытание не дается просто так. Мне оно выпало, потому что я могу его пережить. Хотя, все могут, наверное, но не всем дается. Я хочу еще детей. И диагноз Дани меня не пугает. Я знаю, что кому-то еще хуже, кто-то еще более больной.

За пять лет (Даниилу исполняется пять лет третьего апреля – прим.ред) мы попробовали почти все, чтобы хоть как-то улучшить его состояние. Сегодня я поняла, что ему нужны две вещи: уход и хорошее отношение.

С Даником я научилась терпению, железобетонному.

Я не жалею о том, что тогда, почти пять лет назад, я оставила Даню. Сколько будет дано, на столько хватит сил. Кто знает, какой была бы я, если бы он был другим…Я радуюсь каждому дню, когда вижу, что Даник рядом, когда не страдает, не испытывает боль, ценю каждую его улыбку и что бы с нами не происходило, я верю, что хороших людей намного больше, чем кажется.

Наталья и Александр

Сашука родился на 42 неделе беременности, он наш первый и пока единственный ребенок. Когда он появился на свет — 20% его кожи было покрыто родимыми пятнами. Первый год его жизни мы провели в больнице, Саша перенес 5 операций по удалению самых больших родинок.

Все это происходило в другой стране, не в Молдове. Когда Саше был год и месяц мы вернулись на родину. Мне тогда было 22 года, у меня был любящий муж, достаток и ребенок, который мужественно выдержал все эти операции. В тот момент я думала, что жизнь только начинается…

Сашука уже начал разговаривать, читал наизусть стихи. А потом речь начала пропадать, он перестал откликаться на свое имя, то есть вообще на него не реагировал. Свекровь начала подозревать, что с ним что-то не то, но мы не придавали этому значение. В итоге мы сдались и прошли обследование. Диагноз, который поставил врач, звучал страшно – эпилепсия и аутизм. Тут же выписали таблетки, которые мы принимали полгода. Все эти полгода сын был овощем, я его усаживала в одно место – он мог сидеть часами и смотреть в одну точку. Ночью он спал несколько часов, после чего просыпался, орал, плакал, я думала, что сойду сума. Сейчас я рассказываю и не понимаю, как я это все пережила.

Когда Саше исполнилось 2,5 года мы снова поехали заграницу, пройти обследование там. Когда врач увидел, какие таблетки мы принимали все это время – отчитал нас и сказал, чтобы мы срочно с них «уходили». Помню, как после отмены, Сашука по-настоящему ожил и впервые начал петь. Мы с мамой плакали от счастья.

Когда мы вернулись домой, обратились в центр «Войничел», там с сыном провели тест, чтобы удостовериться в том, что у Саши аутизм. После этого нам посоветовали центр для занятий, куда мы ходим до сих пор.

Саша плохо разговаривает, зато ест сам, ходит в туалет сам, если его попросить. Но он абсолютно не взаимодействует с окружающим миром. Мы 2,5 года работали над тем, чтобы он сам прыгнул! А ведь другие родители даже не помнят, когда это произошло впервые с их ребенком. Его трудно уговорить съесть что-то новое, это либо через силу, либо после долгих переговоров.

Наш обычный день проходит так: мы просыпаемся в 9-10 утра, я его кормлю и мы едем в обычный садик на 2-3 часа, чтобы там он хотя бы немного побыл среди детей. После садика мы едем на занятия по АВА-терапии. В это время я тоже занимаюсь, но с другими детками. Когда началась эта история с аутизмом, я закончила курса АВА-тренера, а недавно поступила на психопедагогику. Почему я не могу заниматься с Сашей? Потому что у меня нет авторитета в его глазах, и я не смогу быть объективной. После занятий мы заезжаем за папой и все вместе едем домой.

В семье у нас было так: сначала, когда мы узнали об особенности Саши, плакала я, потом у мужа начался кризис. Было тяжело, мы и ссорились, и отдалялись, но потом все стало на свои места. Я не могу давать советов, но когда в семье такой ребенок, родители должны пережить это самостоятельно и быть мягче друг к другу. Сегодня мы очень хотим второго ребенка.

Официально говорят, что у нас около 2000 детей по всей стране с диагнозом аутизм, на самом же деле, их на порядок больше. Потому что не многие обращаются к врачам, чтобы поставили диагноз. Когда в семье ребенок с аутизмом, время – золото. Чем раньше начинаешь заниматься, тем лучше будет результат.

Самое сложное для нас – когда у Сашуки что-то болит, а он не может сказать. Недавно у него болели зубы, это был кошмар. От боли и безысходности, он просто брал мой палец и клал его на зуб, который болел. Мы с трудом нашли доктора, который нас принял. Я обзвонила все клиники Кишинева, одни рекомендовали общий наркоз, другие, когда слышали про аутизм – сразу отказывались. И только один врач нас принял и вылечил.

Нам, родителям особенных детей, не нужна жалость, нам нужны толерантность и принятие. Да, он особенный, да, он кричит. Но я не могу с этим ничего поделать. Мы хотим, чтобы на нас не смотрели как на инопланетян. Я не могу понять, так трудно просто улыбнуться?

Помню, как в прошлом году мы побывали в Диснейленде. Мой папа дальнобойщик и он нас иногда возит в Европу на экскурсию. Так вот, был парад в честь юбилея Деснейленда, мы с Сашукой сидели на газоне, он был в коляске, рядом сидела девочка лет семи, иностранка. И он ее нечаянно ударил ногой по плечу. Она обернулась, а я ей объясняю, что так и так, у него аутизм и он это сделал не со зла. Ее мама услышала и говорит: «А я 14 лет работаю с такими детьми». Мы с ней разговорились, она все это объяснила девочке. И вот она еще раз обернулась, улыбнулась Саше и погладила его. Вот вам и разница в менталитете.

Я прошла этап, когда стеснялась его диагноза. Он такой же, как все. Для меня главное чтобы он был здоров и чтобы реагировал на окружающий мир. Вот собака пробежала, он ее заметил – счастье!

В свои 27 лет я психологически чествую себя на 45. Уж очень многое мне пришлось пройти за все это время.

Чтобы я сказала родителям, которые столкнулись с таким испытанием? Надо перестать жалеть себя, взять свою жизнь в руки и бороться, идти дальше. И еще, очень советую настойку валерианки, она помогает успокоиться.

Сашку мы называем суперменом, потому что для нас он настоящий герой!

Ольга и Яна

Я живу с ВИЧ-инфекцией около 20 лет. Когда мне было 23, я родила первую и единственную дочку. Тогда я понятия не имела, что у меня ВИЧ. Это выяснилось через пару лет, причем совершенно случайно.

До последнего момента я была уверенна, что дочка родилась здоровой, но у Яны тоже нашли ВИЧ, ей тогда было 3 годика. Для меня это было шоком. Скорее всего, инфицирование произошло во время родов. В то время не было ни лечения, ни профилактики, даже анализы на СД4 клетки были платными. Помню, как делала их по знакомству, за деньги. Один из врачей, который тогда вел Яну, как-то сказал мне: «Ваша дочка может в любой момент дать сбой».

Когда Яна была маленькая, ей надо было каждые три месяца сдавать анализ на количество вируса в крови. Она так плакала, что у нее трескались губы до крови. Я делала все возможное, чтобы облегчить ее и мои переживания: меняла поликлинику, меняла врачей, покупала игрушки и просила врачей дарить их ей за храбрость.

Никогда я не опускала руки, всегда знала, что моя Яна должна жить достойной, счастливой жизнью. И я делала все возможное для этого.

Чувство вины? Конечно оно было, причем постоянно. Буквально недавно я осознала, что давно не покупаю киви, просто потому, что Яна не любит киви. Но ведь я-то их люблю (улыбается).

Яне было 10 лет, когда мы поехали отдыхать на море. Все было прекрасно, и в один из вечеров я ей все рассказала. Первый ее вопрос был: «Я что умру?». На него я ответила, как и на десять похожих. Я тогда как раз читала книгу «Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти» Ирвина Ялома. Если бы не она – вопросы о смерти застали бы меня врасплох.

С детства я брала Яну на все свои встречи, тусовки, тренинги. Со временем у нас родился проект «Тинерджайзер», в котором я — учредитель и глава правления МБО «Евразийское объединение подростков и молодёжи «Teenergizer», а Яна – глава правления подробного объединения в Украине. Мы обе болеем этим проектом и живем развитием программ для подростков в регионе ВЕЦА и в Украине.

Однажды, Яне тогда было лет 15-16, я увидела заметку на ее странице в социальной сети: «Я устала, надоело жить двойными стандартами – у меня ВИЧ». Я затревожилась, сразу же ей позвонила, мы поговорили, и мне стало ясно, что это обдуманный шаг. Она шла к открытию статуса постепенно, осознанно. Я совсем не переживаю за ее будущее и уверенна, что она создаст семью, родит здоровых детей, а мне еще удастся внуков поняньчить.

Дискриминация в той или иной мере периодически всплывает в нашей жизни. Буквально недавно мы проводили тренинг в одном украинском университете. И после выступления Яны, кто-то из студентов спрашивает меня: «А Яна что, наркоманка?». Я говорю «Нет». «Ага, значит, ее мама принимает наркотики? Иначе откуда у Яны ВИЧ?». Это был один из самых авторитетных ВУЗов Украины.

Я всегда давала и продолжаю давать Яне право выбора, думаю, это поможет ей сформироваться как личность.

Как нам работается вместе? Отлично. У нас есть одно золотое правило – никогда не ложиться спать в ссоре.

Текст: Елена Держанская

Фото: автора, личный архив героев, Дина Ермоленко

Благодарим общественную ассоциацию «Mamele pentru Viata» за помощь в организации интервью.

positivepeople.md

Запись Четыре мамы рассказали о том, как они воспитывают особенных детей впервые появилась Locals.

Intelegem Autismul это группа молодых специалистов, которые создали некоммерческую организацию и на протяжении 3-х лет работают с детьми с диагнозом аутизм. В Молдове официально зарегистрировано около 150 детей с аутизмом, но на самом деле их гораздо больше, примерно 1 ребенок из 100, т.е 1% населения.

Ребенку с аутизмом необходимо от 2-х до 4-х часов занятий в день для того, чтобы восполнить багаж навыков которые у него отсутствуют. Это разные занятия, в зависимости от потребностей ребенка - кого-то мы учим говорить, кого-то играть или самостоятельно кушать.

Почему необходимо открыть центр для детей с аутизмом? Практика показывает, что именно в центре возможно предоставить ребенку необходимое количество часов терапии. Также благодаря центру мы сможем предоставлять услуги терапии большему количеству детей одновременно.

В центре возможно эффективнее развивать процесс обучения новых специалистов, которых сейчас очень не хватает. Также центр позволит нам проводить практические тренинги для родителей и специалистов, приглашать специалистов высокого уровня в области аутизма для обмена опыта и обучения. Благодаря центру мы сможем разрабатывать и подавать заявки на социальные проекты и гранты национального и международного уровня, чтобы улучшить качество жизни детей и людей с аутизмом в Молдове.

В центре можно организовать групповые занятия с детьми, которые помогут развивать их социальные навыки, находить друзей и веселиться вместе.

Для чего Intelegem Autismul собирают деньги на Indiegogo? Мы нашли место для центра – это уютный дом в центре Кишинева с 4 комнатами для занятий.  Деньги собираем на аренду дома, обустройства этого дома, на мебель, игрушки и дидактический материал

Деньги можно перечислять на indiegogo

Запись Команда Intelegem Autismul ищет поддержку для открытия центра для детей с аутизмом впервые появилась Locals.

Квартет под названием PKN, по данным букмекеров, сейчас является фаворитом ставок. Они исполнят 85-секундную песню под названием Aina Mun Pitaa («Мне всегда нужно») на «Евровидении» в Вене в мае этого года. Солист Кари Аальто так прокомментировал свое будущее выступление:

Любой человек с ограниченными возможностями может попробовать быть смелее. Он или она должны сами сообщать, чего хотят, а чего нет.

Группа также станет первым панк-коллективом на «Евровидении».

gazeta.ru

Фото: AFP

Запись Финляндия отправит на «Евровидение» панк-группу с синдромом Дауна и аутизмом впервые появилась Locals.

Компания Samsung разработала приложение под названием Look At Me, с помощью которого дети-аутисты могут научиться общаться с окружающими.

Дети, страдающие аутизмом, зачастую избегают общения со сверстниками, а также родными и близкими. Приложение, разработанное в Samsung совместно с врачами и учеными, призвано в игровой форме научить детей устанавливать зрительный контакт, а также понимать мимику и эмоции окружающих.

При помощи камеры смартфона в обучение можно вовлекать других людей. Например, ребенок может сфотографировать маму, и приложение поможет ему интерпретировать ее эмоции на лице. Приложение также позволяет детям научиться выражать собственные чувства более свободно.

Согласно результатам тестирования приложения, которые приводит TechCrunch, 60% детей, принимавших участие в испытаниях приложения в течение восьми недель, научились лучше поддерживать зрительный контакт. Всего же в тестировании участвовало 20 детей-аутистов.

Судя по видео, опубликованному компанией на YouTube, 11-летний Джонг-Хыун Кин, ставший одним из участников программы тестирования Look At Me, не только научился смотреть в глаза окружающим, но и значительно улучшил свои навыки общения.

Ежедневно рекомендуется уделять 15 минут занятиям на смартфоне. Приложение Look at me можно скачать в Google Play бесплатно.

Источники: newsru.com, ferra.ru

Запись Samsung выпустила приложение для детей-аутистов впервые появилась Locals.

Приглашаем Вас на открытие фотовыставки, посвященной особенным детям у нас в стране.

Официальное открытие- 2 Апреля, 11.00
Период проведения выставки- 2-6 Апреля.

Запись Expoziția de fotografii: „Autism: Vrem să facem cunoștință” впервые появилась Locals.