Молодой принц Люксембурга Фредерик де Нассау скончался от редкого генетического заболевания POLG. Ему было 22 года
Принц Фредерик Люксембургский, младший сын принца Роберта Люксембургского и принцессы Джулии Нассаусской, скончался после долгой борьбы с редким генетическим заболеванием — митохондриальной болезнью POLG. Ему было 22 года, пишет CNN.
Фредерик умер 1 марта в Париже, об этом сообщила его семья на сайте Фонда POLG, который принц основал в 2022 году. «Огромная утрата, но свет продолжает гореть», — сказал его отец в заявлении.
POLG — это «генетическое митохондриальное заболевание, которое лишает клетки организма энергии, что приводит к прогрессирующему нарушению функции и отказу множества органов», говорится на сайте фонда.
Принц был диагностирован с POLG в 14 лет, сообщила семья. Из-за того, что болезнь вызывает широкий спектр симптомов и поражает многие органы, её трудно диагностировать.
Фредерик ушел из жизни через день после Всемирного дня редких заболеваний, который проводится с целью повышения осведомленности о таких заболеваниях. По оценкам, около 300 миллионов людей по всему миру страдают от редких болезней.
Как и у 300 миллионов людей, подобных Фредерику, эти болезни часто трудно распознать даже врачам, и семьи пациентов могут никогда не узнать, чем они болеют, так как диагноз может быть поставлен слишком поздно, — отметил его отец, Роберт.
На данный момент лечения или лекарства от POLG нет.
Это можно сравнить с неисправной батареей, которая никогда не заряжается полностью, постоянно истощается и в конечном итоге теряет свою энергию, — добавил Роберт.
Фредерик и Фонд POLG … стремятся найти терапевтические методы и лечение, чтобы спасти других пациентов от того, что пережили Фредерик и наша семья, — подчеркнул он.
Несмотря на свое состояние, Фредерик «нашел силу и мужество попрощаться с каждым из нас по очереди — с братом Александром, сестрой Шарлоттой, со мной, с тремя двоюродными братьями Шарли, Луисом и Доналом, с зятем Мансуром, а также с тетей Шарлоттой и дядей Марком, — написал Роберт.
Хотя принц Фредерик всегда ясно давал понять, что не хотел, чтобы эта ужасная болезнь определяла его, он посвятил себя распространению осведомленности о редких заболеваниях, — добавила семья, включая участие в медицинских испытаниях «с целью нахождения методов лечения и, возможно, способов переработки молекул для помощи пациентам с таким же состоянием.
Отмечается, что несмотря на то, что Фредерик почти не мог говорить, он задал своему отцу Роберту Люксембургскому последний вопрос: «Папа, ты гордишься мной?»
Отец Фредерика, Роберт, является первым двоюродным братом нынешнего главы государства Люксембурга, великого герцога Анри, и занимает 15-е место в линии наследования.