Три вдохновляющие истории о людях с особыми потребностями, живущих в Молдове

«Хрустальная девочка», которая открыла успешный IT-бизнес , паралимпиец, ставший министром спорта и женщина с особыми потребностями, выигравшая местные выборы.
Люди с особыми потребностями относятся к самым изолированным группам населения в Молдове. Они сталкиваются со сложностями не только в области здоровья, но и образования, финансовой независимости, доступности среды и социальной интеграции, инклюзии в образовании и другими.

Среди этих людей есть те, кто смог изменить не только свою жизнь, но и побороть стереотипы в глазах многих.

Мы расскажем истории тех, кто верит, что каждая победа в жизни начинается с веры в себя, желания что-то изменить, упорства и настойчивости в достижении цели.
«Хрустальная девочка», которая открыла IT-бизнес и стала председателем Ассоциации предпринимателей людей с особыми потребностями.
ИРИНА РЕВИН
ИНТЕГРАЦИЯ В ОБЩЕСТВО
«Я из села Копанка, район Каушэнь. Я результат совершенно другого воспитания. Я могу показать на своем примере, что это работает. У меня диагноз «хрустальный человек», болезнь Лобштейна — Вролика, группа генетических нарушений, характеризующееся повышенной ломкостью костей. С рождения до 18 лет у меня было более 40 переломов. Я «хрустальный ребенок» и надо мной дрожали все: родители, общество, родственники, все. Мне ничего не позволялось дома делать, но благодаря тому, что меня растили с уважением к моей личности, я выросла совершенно другим человеком. У меня всегда были друзья, у меня не было такого, чтоб меня кто-то обзывал, и я не была тем ребенком, с которым не хотели играть. Я всегда была центром всех игр и тусовок».
ИНКЛЮЗИВНОСТЬ В ОБРАЗОВАНИИ
«Мне повезло, что в 1992 году, когда я должна была пойти в школу, моей маме все говорили, что меня должны сдать в интернат для детей с особыми потребностями, и, что я не смогу учиться в обычной школе. В итоге, мама поехала посмотреть интернат, но вернувшись оттуда, она проплакала 2 дня. Тогда она решила, что ее ребенок там не останется.

Учитывая те годы, мне очень повезло, что мой крестный был директором молдавского лицея. Благодаря этому я смогла учиться на домашнем обучении, но это не мешало мне общаться с одноклассниками и учителями. Я не была социально закрытым ребенком. Меня всюду любили и как у всех ребят у меня была своя тусовка на улице. Это интегрировало меня в общество и я никогда не чувствовала себя вне коллектива.
Стоит отметить, что инклюзивность в образовании образовывает не только людей с особыми потребностями, но и одноклассников и учителей.
Таким образом люди видят других людей и начинают относиться с толерантностью в целом ко всему, что не есть «стандартно». Из-за одного человека, который присутствовал в их жизни, как минимум 30 человек стали относиться к этому нормально и воспитывают соответствующим образом своих детей.

Благодаря такому отношению ко мне, я не чувствую себя отвергнутой обществом вообще. Я скорее отвергнута обществом людей с особыми потребностями, чем обычным обществом. Люди с особыми потребностями мне сказали – ты не живешь жизнью людей с особыми потребностями».
АССОЦИАЦИЯ ПРЕДПРИНИМАТЕЛЕЙ ДЛЯ ЛЮДЕЙ ОСОБЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ
«Я и мои коллеги открыли её в 2014-м году. Это достаточно необычная организация для людей с особыми потребностями. Она даже не только для нашего региона необычная, но и в принципе, для Европы. Без экономической независимости эти люди никогда не будут интегрированы социально и будут зависеть от других людей. Это делает их гораздо более маргинализированными, чем их инвалидность. Так как я бизнес-леди и работаю в сфере IT, я пришла к тому, что нужно как-то помочь таким людям.
Ведь процесс трудоустройства для людей с особыми потребностями очень сложен в нашей стране. Как мы уже говорили, очень недоступна среда и очень много стереотипов. Так как я себя нашла в этом, я решила помочь также другим людям открыть свое дело и дать возможность этим людям заняться любимым делом, чтобы они приобретали навыки и активность.
Есть примеры того, когда человек начинает работать и получать свои собственные деньги. Тогда социальная интеграция случается автоматически, потому что они начинают пересекаться с клиентами, другими людьми из разных структур и эти люди перестают видеть в них некое бремя на теле общества, которым нужна только пенсия и тому подобное. Они видят людей, которые платят налоги, которые трудоустраивают других людей, которые хотят и приносят пользу не только себе, но и государству. Им есть что сказать и что дать, и тогда они чувствуют себя более сильными в том, чтобы просить права для себя и для других людей.

Мы не занимаемся трудоустройством, это организация, которая помогает людям, которые хотят открыть небольшое дело. Это может быть бижутерия хэндмэйд, это может быть какой-то бренд одежды. У нас есть девочки, которые предоставляют услуги маникюра, у нас есть автослесари и автомеханики, которые открыли свое дело. Поэтому я не могу сказать, что есть какая-то конкретная область, в которой люди с особыми потребностями открывают бизнес.

Мы помогаем людям стать самозанятыми, чтобы они открыли свое дело. Помогаем, в том числе, и финансами. Также помогаем с обучением, если им необходимы какие-то курсы, если им нужна какая-то техника, либо какие-то инструменты.
К сожалению очень мало людей, которые готовы брать на себя ответственность и пахать. Мы работаем именно с этими, которые хотят и понимают. Они сразу начинают быть активными, им просто надо помочь. Они становится локальными лидерами. Они своим примером заражают и других людей, в том числе и людей без инвалидности, и показывают, что все возможно.
У нас нет каких-то критериев отбора, но если честно, мы достаточно критичные и жёсткие. Мы нестандартная организация, которая работает с людьми с особыми потребностями. Мы ничего не даем «нашару», как бы грубо это не звучало. Не потому что нет такой возможности, а потому что должно быть соответствие. К сожалению, многие люди с особыми потребностями, не только в Молдове, выросли в своеобразной роли жертвы, которой все должны. И даже имея инвалидность, которая предусматривает возможность активности, они предпочитают сидеть дома и жаловаться на жизнь. «Дайте мне, подарите мне, потому что я такой несчастный». К сожалению очень мало людей, которые готовы брать на себя ответственность и пахать. Мы работаем именно с этими, которые хотят и понимают. Эта категория дает очень яркие результаты в том плане, что они ломают стереотипы со стороны общества. Они сразу начинают быть активными, им просто надо помочь. Они становится локальными лидерами. Они своим примером заражают и других людей, в том числе и людей без инвалидности, и показывают, что все возможно.

Инвалидность тоже бывает разных категорий. У нас есть локомоторная инвалидность, как у меня и тех людей, которые передвигаются на колясках. Я передвигаюсь на костылях. Есть те, у которых проблемы с речью или слухом. Есть те, у которых психосоматические заболевания или диагнозы и проблемы. Но это маленький процент, в основном у нас очень много людей с ограничением слуха и нарушения локомоторных функций.
Реально тяжких инвалидностей у нас не так много - около 15 % от общего числа. Это люди, которые реально нуждаются в постоянном уходе и помощи извне. Всем остальным, которых около 85%, просто нужно создать необходимые условия. Им нужна просто доступность, и тогда они могли бы жить более чем нормальной жизнью».
Женщина с особыми потребностями, баллотировалась на выборах и стала местным советником в своём родном селе Долна, Страшенского района. Принять участие в выборах её подвигло отсутствие доступа к сельскому медицинскому центру.
ЕЛЕНА КРЫШМАРЬ
Елене Крышмарь 35 лет, многие годы она не имела доступа к медицинским услугам в своем родном селе Долна, которое расположено примерно в 53 километрах от Кишинева. Из-за своей инвалидности Елена не может подняться по ступенькам и каждый раз, чтобы попасть в медицинское учреждение, ей приходилось буквально карабкаться.
«Во время своей предвыборной кампании я выступила с публичной речью на собрании», – говорит она. Жителей села не интересовало мое прошлое или где я училась, для них было важно то, что я смогу сделать в будущем. После моей речи мне аплодировали стоя! Я такого не ожидала!»
В предвыборной кампании Елены не всё было гладко. Она столкнулась с дискриминацией и предрассудками, были и те, кто говорил, что люди с особыми потребностями бесполезны для общества.
«Тогда я решила, что я справлюсь с этой ситуацией. К счастью в моём окружении много замечательных людей», – с гордостью говорит Елена.
В ночь выборов Елена не могла глаз сомкнуть. И одним из самых счастливых дней в ее жизни стал тот, когда она узнала о своей победе.

Елена начала свой путь с борьбы за одно из базовых прав человека, доступ к Медицинскому центру, а стала местным советником и единственной женщиной в команде органов власти из девяти человек.

В планах у Елены реконструкция сельского Медицинского центра и аптеки. Обеспечение доступности для людей с особыми потребностями всех государственных учреждений, включая местный музей, детский сад и мэрию.

Елена мечтает и о других элементарных вещах, например, работающий водопровод, который обеспечил бы доступ к чистой воде каждое хозяйство, хорошие дороги, исправная канализация, правильная утилизация отходов и появление рабочих мест.
Реальность временных ограничений, а именно четырехлетнего срока, на который Елену выбрали, заставляет её задуматься, сможет ли она осуществить все свои мечты по благоустройству и улучшению качества жизни в родной Долне.
«Проблемы, с которыми мы сталкиваемся, не могут быть решены с помощью магии, но мы стараемся делать все возможное. Я люблю место, где выросла и я готова максимально способствовать его развитию. Дорогие женщины, будьте сильными! Жизнь коротка и мы должны стараться делать все возможное для ее улучшения. Будьте активны и едины. Вместе мы можем добиться перемен!» – Елена завершает свое послание, адресованное девушкам и женщинам с особыми потребностями в Молдове и во всем мире.
Возглавлял Министерство молодежи и спорта в 2015 году, входит в число первых 100 паралимпийских спортсменов в мире, является председателем Ассоциации „Invasport", возглавляет Национальное антидопинговое агентство. Будучи участником паралимпийских игр, много лет занимался большим теннисом, баскетболом, бильярдом, волейболом, бадминтоном, в 2019 году возглавил фракцию ПСРМ в мунсовете Кишинева.
СЕРГЕЙ АФАНАСЕНКО
«Если коротко, то до 1994-го года была школа, училище, работа токарем на заводе, литейщиком пластмасс, служба в армии, оттуда вернулся старшиной погранвойск, свадьба, рождение ребёнка, и после этого, через четыре года случилось та ситуация в машине, после которой я уже 30 лет пытаюсь всем внушить, что надо обязательно пристёгиваться, даже на заднем сидении. Никакой аварии не было, просто машина резко затормозила – поворот влево-вправо, поломанный позвоночник. Изначально я просто лежал на кровати и смотрел в потолок, потом ежедневные занятия и через год и девять месяцев я поехал в санаторий. Там я увидел, как играют люди на колясках. Там я столкнулся с моим, так скажем, наставником – Деменко Виктор.

В 1999-м году меня пригласили на турнир «Равные Возможности» в Москву, Лужники, по большому теннису (когда играет один человек на коляске и один на ногах). Начал с этого и потихоньку большой теннис вошёл в мою жизнь. Приехал обратно в Молдову и открыл Федерацию по теннису на коляске. Далее пошли и другие виды спорта: баскетбол, бадминтон, настольный теннис, гольф, бильярд, армреслинг и другие. Я являюсь вице-президентом параолимпийского комитета уже много лет. Чтобы понять, что это такое, я все на себе попробовал, и так получилось, что поучаствовал во всех мероприятиях. Если бы кто-то мне, тогда в 1994-м году сказал, что я буду четвертым по толканию ядра, шестым в метании диска, восьмым в броске копья, буду плавать на спине, буду играть в баскетбол, буду 123-м в мире из 700 человек в большом теннисе на коляске - я бы, наверное, не поверил. Тем не менее, так оно случилось, так оно и есть. А уж тем более не поверил бы, что я буду депутатом, министром спорта - единственный в Европе на коляске, что я буду директором Агентства антидопинга и муниципальным советником на коляске».
СПОРТ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОСОБЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ
«В нашем деле главное желание. Мы проводили фестиваль, на который пришли 110 человек. Это все, кто проявил желание. У нас есть практически все условия для того, чтобы ребята тренировались. В Федерации тенниса у нас есть корт, мячи, сетки, ракетки, дорогие спортивные коляски - всё, что необходимо. В Кишиневе около 70 000 людей с особыми потребностями, в Молдове около 180 000, а людей, передвигающихся на коляске около 3000. А играют в теннис всего лишь шесть человек. И то, все вместе не приходят никогда, все заняты. Ребята работают, ездят за рулём, живут в квартирах, зарабатывают в некоторой степени даже лучше полностью здоровых людей.

Я тренер от государства, здесь всё есть, они могут приходить бесплатно, главное только желание. А что, разве у здоровых людей не также? Даже если есть тренажер дома - заставить себя заниматься тяжело. Даже в зал не всегда хочется идти. А представьте человека с особыми потребностями: перенести коляску, одеться, приехать, переодеться в спортивный костюм, потренироваться, и в обратном порядке. А ещё надо договориться с кем-то, чтобы тебя привезли. Когда-то старшие коллеги из Москвы посоветовали мне: «А ты попробуй месяц их привозить, а потом говори самим это делать». Я так и сделал, месяц привозил, все было прекрасно, общались, тренировались, но как только мы прекратили это делать стали приходить только двое. И я их понимаю, проще сидеть дома.

Я давно планирую и у меня давно есть мечта сделать что-то за городом. Мы попросим Муниципальный совет, чтобы нам выделили какой-то кусочек земли. Сделаем место, куда люди просто будут приезжать и отдыхать. Я уже не борюсь за профессиональный спорт, а хотя бы просто за досуг. Просто, чтобы люди приезжали и чем-то занимались».
По данным ООН, около 15% жителей Земли имеют инвалидность разных групп. В Молдове около 5% населения относятся к категории людей с особыми потребностями.

Согласно Национальному Бюро Статистики в Республике Молдова проживают около 176 тыс. людей с особыми потребностями, из которых 10.630 являются дети. Около 91% людей с особыми потребностями являются трудоспособными. Большинство из получили инвалидность из-за хронических заболеваний и несчастных случаев.

Доступность среды – главная проблема, которая мешает их интеграции в общество.

В 2010 году Молдова ратифицировала Конвенцию ООН по правам людей с особыми потребностями. В 2012 году Парламент РМ принял Закон о социальной интеграции лиц с особыми потребностями и Закон об обеспечении равенства. Закон дополнялся и изменялся в 2015, 2017 и 2018 годах. Проблемы людей с особыми потребностями в Молдове постепенно решаются, но пока в основном на бумаге.

Текст: Нелли Стратулат
Видео, инфографика: Александр Маргаринт